Jump to Navigation

Σύγκληση ΓΣ έτους 2019 - 18/3/2019

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

 

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου τη Δευτέρα 18/2/2019 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Εκλογοαπολογιστική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 31/3/2019 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

 

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

·         Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης

Rare's Day 2019 Ημερίδα ΠΕΣΠΑ - 27/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η ενημερωτική εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ για την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων 2019. Εξαιρετικοί ομιλητές με αναγνωρισμένο έργο ανέπτυξαν θέματα ειδικού περιεχομένου, ενώ η βραδυά έκλεισε με τις παρουσιάσεις των συλλόγων-μελών της ΠΕΣΠΑ από τους εκπροσώπους τους. Με την ημερίδα αυτή έκλεισε ο κύκλος των εκδηλώσεων-δράσεων για την Rare's Day 2019. Ευχαριστούμε πολύ την διοίκηση της ΠΕΣΠΑ και τους συλλόγους που συνεργάστηκαν, συμπεριλαμβανομένου και του H-MGA, ώστε όλα όσα σχεδιάστηκαν και προγραμματίστηκαν να γίνουν πραγματικότητα

Rare's Day 2019, ημέρα αφύπνισης - 25/2/2019

Στα πλαίσια της Rare's Day 2019, η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κα Οκονόμου Ολγα, και εκπρόσωποι συλλόγων - μελών της, συναντήθηκαν με τις διοικήσεις των νοσοκομείων Ιπποκράτειο, Λαικό, Παίδων, Γεννηματάς & ΝΝΘΑ "Σωτηρία" με σκοπό την ενημέρωση - αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις. Στην διάρκεια της συζήτησης κατατέθηκε έγγραφο με ενσωματωμένο υπόμνημα βασικών ζητημάτων και πραγματοποιήθηκε εμπεριστατωμένη ανάλυση αυτών.

Rare's Day, "Αγγελοι Γης, δράση Rett - 24/2/2019

Συνέχεια σήμερα 24/2/2019 στις δράσεις - εκδηλώσεις για την Rare's day, και βρεθήκαμε στο πολιτιστικό κέντρο "Μελίνα Μερκούρη", στην διοργάνωση του συνδρόμου Rett. Εκτός από τους υπέροχους ανθρώπους των συλλόγων ασθενών που παραβρέθηκαν, στις διαδικασίες συμμετείχε η Αναπληρώτρια Υπουργός κα Φωτίου μαζί με άλλους επίσημους προσκεκλημένους.

Ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο στα πλαίσια της Rare's Day - 23/2/2019

Ολοκληρώθηκε σήμερα με επιτυχία, παρά τις σοβαρές δυσκολίες που προκάλεσε ο άσχημος καιρός, η επίσκεψη - ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο, η οποία άνοιξε την σειρά των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019. Ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες και τους αντιπρόσωπους των άλλων συλλόγων και της ΠΕΣΠΑ για την παρουσία τους και την στήριξη τους

Ενημερωτική εκδήλωση ΠΕΣΠΑ -22/2/2019

Την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 4.30μμ η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στην προσπάθεια της να βοηθήσει στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21  Αθήνα, είσοδος από την οδό Αθανασιάδου 7-9, δίπλα στην Ευρωκλινική). Η εν λόγω εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Δελτίο τύπου για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2019 - 8/2/2019

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Ένα μοναδικό στάδιο, μία σπάνια πάθηση και ένα εξαιρετικό είδος ανθρώπων»

Κοπή πίτας της ΠΕΣΠΑ - 3/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η κοπή της πίτας της ΠΕΣΠΑ με την συμμετοχή και βοήθεια των συλλόγων μελών της. Την τελετή παρακολούθησε πλήθος ασθενών και συνοδών, ενώ με την παρουσία τους τίμησαν την εκδήλωση εκλεκτοί προσκεκλημένοι από τον χώρο της πολιτικής, της φαρμακοβιομηχανίας και άλλων οργανισμών.  Για τον H-MGA την πίτα που αναλογούσε στον σύλλογο μας έκοψε η πρόεδρος  κα Σπίγγου

Πρόσκληση στην κοπή της βασιλόπιτας της ΠΕΣΠΑ - 30/1/2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και οι Σύλλογοι-μέλη της σας προσκαλούν στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας, η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 11:00πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View
Η παρουσία σας θα μας τιμήσει και θα δώσει ιδιαίτερη χαρά σε όλους μας.
 

Απολογισμός εκδήλωσης κοπής της βασιλόπιτας, έτος 2019 - 30/1/2019

Σωτήριον έτος 2019 και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος έκοψε την παραδοσιακή βασιλόπιτα στο γνωστό φιλόξενο χώρο του αμφιθεάτρου του Ινστιτούτου Παστέρ, παρουσία μελών του και επίσημων καλεσμένων.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut