Jump to Navigation

Δράσεις για την εβδομάδα μυασθένειας & ημέρα σπανίων παθήσεων για το έτος 2018 - 25/2/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε σήμερα επίσκεψη  ξενάγησης και φωτογράφησης στο πλωτό μουσείο “ Θωρηκτό Γ.Αβέρωφ”, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για την Ευρωπαική Εβδομάδα Μυασθένειας (Euromyasthenia Week) και την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Την δράση μας υποστήριξαν με την φυσική παρουσία τους μονασθενείς, όπως και άνθρωποι του χώρου του θεάματος και των μέσων μαζικής ενημέρωσης, ενώ είχαμε και την αμέριστη συμπαράσταση του προσωπικού του πλοίου, τους οποίους και ευχαριστούμε πολύ για την εξυπηρέτηση και την άψογη συμπεριφορά τους.

Εντυπώσεις από την κοπή της πίτας του συλλόγου για το έτος 2018, και την επέτειο των δέκα χρόνων λειτουργίας του - 17/2/2018

Σε μία διαφορετική βραδυά , ο σύλλογος μας εκτός από την καθιερωμένη κοπή της βασιλόπιτας για το καλοσώρισμα του καινούργιου χρόνου, γιόρτασε και την   επέτειο των δέκα χρόνων συνεχούς και αδιάλειπτης λειτουργίας του.

Πρόσκληση για την κοπή της πίτας και τα δέκα χρόνια λειτουργίας του συλλόγου - 8/2/2018

 

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Με την συμπλήρωση των δέκα χρόνων ίδρυσης και λειτουργίας του συλλόγου μας, σας προσκαλούμε σε επετειακή εκδήλωση, όπου παράλληλα θα πραγματοποιηθεί και η καθιερωμένη κοπή της πίτας για το έτος 2018.

Η τελετή θα γίνει στην Λέσχη Αξιωματικών Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), Σαρόγλειο Μέγαρο, Ρηγίλλης 1 Αθήνα (Αίθουσα Τερψιχόρη),16/2/2018, ημέρα Παρασκευή και ώρα προσέλευσης 8.00μμ.

Πρόσκληση για την ημέρα των Σπανίων Παθήσεων - 8/2/2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ-ΚΑΛΕΣΜΑ

 

Αγαπητοί φίλοι,

Πρόσκληση των μελών του συλλόγου σε εκδήλωση κοπής της πίτας για το νέο έτος - 18/1/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος έχει την χαρά να προσκαλέσει τα μέλη και φίλους του στην καθιερωμένη κοπή της πίτας του για το καλοσώρισμα του καινούργιου χρόνου. Ταυτόχρονα θα εορτασθεί και η επέτειος συμπλήρωσης δέκα χρόνων συνεχούς λειτουργίας από την ίδρυση του. Δημοσιέυουμε παρακάτω και το σχετικό κείμενο με τις απαιτούμενες λεπτομέρειες:

προσκληση 2018 

Ο αναθεωρημένος πίνακας των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων - 9/1/2018

Αναθεωρήθηκε  ο πίνακας που περιλαμβάνει τις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Επειτα από συνεχή προσπάθεια και πίεση του συλλόγου με όλα τα μέσα στους αρμόδιους φορείς για ένα διάστημα μεγαλύτερο των τριών ετών, η myasthenia Gravis συμπεριλαμβάνεται επιτέλους στις σχετικές παθήσεις. Ο πίνακας έχει ισχύ από 1/1/2018 και μπορείτε να τον δείτε αμέσως παρακάτω:

Ο αναθεωρημένος ενιαίος πίνακας προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας, όπως θα ισχύσει από 1/1/2018

Δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ Β' 4591/27-12-2017  ο καινούργιος αναθεωρημένος Ε.Π.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας), που θα έχει ισχύ από 1/1/2018.

Παρουσιάζουμε εδώ την εισαγωγή γενικά για τις νευρολογικές παθήσεις και στην συνέχεια τα καινούργια δεδομένα για τη πάθηση μας:

Λειτουργία γραφείου - 14/12/2017

Ανακοίνωση

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 22/12/2017 έως 8/1/2018.

 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος

Το ΔΣ

Απονομή διπλώματος για την συμμετοχή του συλλόγου στην Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών - 8/12/2017

Ο κύκλος εκπαίδευσης της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών ολοκληρώθηκε σήμερα, 8/12/2017, με την πρόεδρο του H-MGA κα Κωνσταντίνα Σπίγγου να λαμβάνει από την κα Τζένη Περγαλιώτου, πρόεδρο του Prix Galien Greece και υπεύθυνη για το εγχείρημα αυτό, αναμνηστικό δίπλωμα παρακολούθησης και συμμετοχής, σε μία άψογα προετοιμασμένη τελετή. 

Ευχαριστούμε θερμά τους διοργανωτές για την πρόσκληση, και ευχόμαστε να δοθεί συνέχεια στην πολύ χρήσιμη πρωτοβουλία αυτή.

Συμμετοχή του H-MGA στο 6ο Συνέδριο Ασθενών - 21/11/2017

Ο σύλλογος με τα μέλη του Κωνσταντίνα Σπίγγου, Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε και φέτος στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών. Βασικός στόχος του Συνεδρίου «Patients in Power» το οποίο έχει καταστεί πλέον ένας ετήσιος θεσμός, είναι να αποτελέσει  την πιο ουσιαστική βάση διαλόγου και ανταλλαγής εμπειριών μεταξύ των ασθενών.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut