Jump to Navigation

Συνάντηση του H-MGA με το ΠΑΣΟΚ - 9/12/2015

Πραγματοποιήθηκε σήμερα, 9/12/2015, στην Βουλή των Ελλήνων, συνάντηση των μελών του ΔΣ, κ.κ Νάντια Σπίγγου και Δημήτρη Ζάφτη, με την κα Εύη Χριστοφιλοπούλου, βουλευτή και εκπροσώπου τομέα Υγείας του ΠΑΣΟΚ. Στην συζήτηση που έλαβε χώρα, περιγράφηκε το είδος και  η εικόνα της ασθένειας μας, παραδόθηκε υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα του συλλόγου, ενώ αναλύθηκαν από τα μέλη του ΔΣ σε βάθος τα προβλήματα που ταλανίζουν τους μυασθενείς  σε σχέση με τα φάρμακα, τα κέντρα αναφοράς , τα registries και τις παροχές.

Συνάντηση του H-MGA με τους ΑΝ ΕΛ - 4/12/2015

Τα μέλη του ΔΣ, κ.κ Νάντια Σπίγγου και Δημήτρης Ζάφτης, συναντήθηκαν σήμερα, 4/12/2015 με τον Γραμματέα Υγείας Πρόνοιας και Κοινωνικής Ασφάλισης των ΑΝ ΕΛ, κ. Κούρτη Σπύρο. Η συνάντηση έλαβε μέρος στα γραφεία των ΑΝ ΕΛ και επιδόθηκε στον κ.Κούρτη σχετικό υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα του συλλόγου. Ακολούθησε συζήτηση και ανταλλαγή απόψεων.

Συνάντηση μελών του ΔΣ του H-MGA με τον συντονιστή τομέα Υγείας του κόμματος " Ποτάμι", κ. Κατσιφαράκη - 19/11/2015

Στα πλαίσια του κύκλου επαφών με τα πολιτικά κόμματα τα μέλη του ΔΣ, Νάντια Σπίγγου και Δημήτης Ζάφτης, συναντήθηκαν σήμερα, 19/11/2015, με τον υπεύθυνο του τομέα για θέματα Υγείας κ.Κατσιφαράκη, στα γραφεία του κόμματος "Ποτάμι". Με σχετικό υπόμνημα κατατέθηκαν όλα τα πάγια αιτήματα του συλλόγου, προσαρμοσμένα στις σημερινές συνθήκες και ακολούθησε συζήτηση με διευκρινήσεις και προτάσεις και από τις δύο πλευρές, ώστε να καταρτισθεί ένα πλαίσιο πάνω στο οποίο θα βασισθούν οι βουλευτές του κόμματος σε μια προσπάθεια να ασκηθεί πίεση στην κυβέρνηση για ικανοποίηση τους.

Συμμετοχή του H-MGA στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών - 18/11/2015

Ο ΣΜΕ συμμετείχε με τα μέλη του ΔΣ Νάντια Σπίγγου, Μαρία Παρασκευοπούλου και Δημήτρη Ζάφτη στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στις 18/11/2015 στο Divani Karavel Hotel στην Αθήνα. Το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων , ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας.

Κύκλος επαφών με τα κόμματα της πολιτικής σκηνής - 12-11/2015

Ο H-MGA πραγματοποιεί το διάστημα αυτό ένα κύκλο επαφών με τα κόμματα της πολιτικής σκηνής, σε μια προσπάθεια να επικοινωνήσει τα πάγια αιτήματα του επικαιροποιημένα στις σημερινές συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης, καθώς και να ζητήσει την αρωγή τους ώστε να βρεθούν δόκιμες λύσεις.

Εκτακτη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ κα Μακρυδάκη - 12/11/2015

Πραγματοποιήθηκε σήμερα, 12/11/2015, μη προγραμματισμένη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη, σε μία προσπάθεια  να δοθούν διευκρινήσεις και να βρεθούν λύσεις για το επίμαχο θέμα των καθυστερήσεων που παρατηρούνται στην διαδικασία έγκρισης  χορήγησης  του of label φάρμακου ανοσοσφαιρίνης.

Διαδικασία έγκρισης χορήγησης of label φαρμάκων μέσω του ΕΟΦ - 11/11/2015

Έπειτα από σχετικό ερώτημα του ΔΣ του H-MGA στην Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη για την διαδικασία που ακολουθείται στην περίπτωση αίτησης έγκρισης χορήγησης φαρμάκων εκτός ένδειξης, μας απάντησε ότι ισχύουν τα εξής:

O θεράπων ιατρός αιτείται στην ειδική επιτροπή του ΕΟΦ μέσω των κατάλληλων εγγράφων την έγκριση του σκευάσματος που θεωρεί απαραίτητο για τον ασθενή.

Η ειδική επιτροπή συνεδριάζει κάθε 15-20 ημέρες ενώ εξετάζει περίπου 500-600 αιτήσεις.

Συμμετοχή του H-MGA στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο - 2/11/2015

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη του να συμμετέχουν στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο που οργανώνει η ΕΣΑΜΕΑ την Τετάρτη 4/11/2015. Για όσους θελήσουν να παρευρεθούν, ραντεβού στην πλατεία Ομονοίας μπροστά στην είσοδο του καταστήματος Βενέτη και ώρα 10.45

Σύγκλιση ΔΣ - 29/10/2015

Το ΔΣ του H-MGA θα συνεδριάσει στο γραφείο του συλλόγου την Πέμπτη, 29/10/2015 και ώρα 6.30μμ

Συμμετοχή του H-MGA στην κοινή δράση " Ωρίων " - 12/10/2015

 Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε  σε φωτογράφηση στα μουσεία Αυτοκινήτου και Νομισματικό αντίστοιχα, που αφορούσε την σύνδεση των σπανίων παθήσεων με σπάνια αυτοκίνητα και σπάνια νομίσματα, στα πλαίσια της κοινής δράσης “ Ωρίων “, μια πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών. Λεπτομέρειες καθώς και σχετικές φωτογραφίες δημοσιεύονται παρακάτω:

Δελτίο Τύπου για την δράση "Ωρίων"            

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut