Jump to Navigation

Συμμετοχή του H-MGA στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών - 18/11/2015

Ο ΣΜΕ συμμετείχε με τα μέλη του ΔΣ Νάντια Σπίγγου, Μαρία Παρασκευοπούλου και Δημήτρη Ζάφτη στο 4ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών που πραγματοποιήθηκε στις 18/11/2015 στο Divani Karavel Hotel στην Αθήνα. Το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αποτελεί ένα forum ανοικτής ανταλλαγής απόψεων , ενημέρωσης και καλών πρακτικών μεταξύ των ασθενών, αλλά και όλων των εταίρων στο χώρο της υγείας.

Κύκλος επαφών με τα κόμματα της πολιτικής σκηνής - 12-11/2015

Ο H-MGA πραγματοποιεί το διάστημα αυτό ένα κύκλο επαφών με τα κόμματα της πολιτικής σκηνής, σε μια προσπάθεια να επικοινωνήσει τα πάγια αιτήματα του επικαιροποιημένα στις σημερινές συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης, καθώς και να ζητήσει την αρωγή τους ώστε να βρεθούν δόκιμες λύσεις.

Εκτακτη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ κα Μακρυδάκη - 12/11/2015

Πραγματοποιήθηκε σήμερα, 12/11/2015, μη προγραμματισμένη συνάντηση με την Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη, σε μία προσπάθεια  να δοθούν διευκρινήσεις και να βρεθούν λύσεις για το επίμαχο θέμα των καθυστερήσεων που παρατηρούνται στην διαδικασία έγκρισης  χορήγησης  του of label φάρμακου ανοσοσφαιρίνης.

Διαδικασία έγκρισης χορήγησης of label φαρμάκων μέσω του ΕΟΦ - 11/11/2015

Έπειτα από σχετικό ερώτημα του ΔΣ του H-MGA στην Αντιπρόεδρο του ΕΟΦ  κα Μακρυδάκη για την διαδικασία που ακολουθείται στην περίπτωση αίτησης έγκρισης χορήγησης φαρμάκων εκτός ένδειξης, μας απάντησε ότι ισχύουν τα εξής:

O θεράπων ιατρός αιτείται στην ειδική επιτροπή του ΕΟΦ μέσω των κατάλληλων εγγράφων την έγκριση του σκευάσματος που θεωρεί απαραίτητο για τον ασθενή.

Η ειδική επιτροπή συνεδριάζει κάθε 15-20 ημέρες ενώ εξετάζει περίπου 500-600 αιτήσεις.

Συμμετοχή του H-MGA στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο - 2/11/2015

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη του να συμμετέχουν στο Πανελλαδικό Παν-αναπηρικό συλλαλητήριο που οργανώνει η ΕΣΑΜΕΑ την Τετάρτη 4/11/2015. Για όσους θελήσουν να παρευρεθούν, ραντεβού στην πλατεία Ομονοίας μπροστά στην είσοδο του καταστήματος Βενέτη και ώρα 10.45

Σύγκλιση ΔΣ - 29/10/2015

Το ΔΣ του H-MGA θα συνεδριάσει στο γραφείο του συλλόγου την Πέμπτη, 29/10/2015 και ώρα 6.30μμ

Συμμετοχή του H-MGA στην κοινή δράση " Ωρίων " - 12/10/2015

 Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε  σε φωτογράφηση στα μουσεία Αυτοκινήτου και Νομισματικό αντίστοιχα, που αφορούσε την σύνδεση των σπανίων παθήσεων με σπάνια αυτοκίνητα και σπάνια νομίσματα, στα πλαίσια της κοινής δράσης “ Ωρίων “, μια πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών. Λεπτομέρειες καθώς και σχετικές φωτογραφίες δημοσιεύονται παρακάτω:

Δελτίο Τύπου για την δράση "Ωρίων"            

H εγκύκλιος που αφορά σε ρυθμίσεις για ΚΕΠΑ και επιδόματα ΑΜΕΑ - 1/10/2015

Ο Υπουργός Εργασίας κ. Κατρούγκαλος υπέγραψε την εγκύκλιο που καθορίζει τις νέες ρυθμίσεις για τα ΚΕΠΑ και τα επιδόματα των ΑΜΕΑ.

Την δημοσιεύουμε ολόκληρη παρακάτω:

Αλλάζει από την 1η Οκτωβρίου η διαδικασία για την ένταξη των ατόμων με αναπηρία σε προγράμματα οικονομικής ενίσχυσης. Τη διαδικασία, τις προϋποθέσεις και τις προθεσμίες προβλέπει εγκύκλιος που εξέδωσε ο υπουργός Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Γ. Κατρούγκαλος σε εφαρμογή του νέου νόμου 4331/15.

Ημερίδα του συλλόγου ΠΕΑ με θέμα " Προβλήματα όρασης σε σπάνιες παθήσεις" - 22/9/2015

 Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι ο σύλλογος μας συμμετέχει στην ημερίδα με θέμα " ΟΦΘΑΛΜΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ ΣΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ - ΝΟΣΗΜΑΤΑ, ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΘΕΡΑΠΕΙΑ, ΠΡΟΛΗΨΗ, ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ" που διοργανώνεται από την Πανελλήνια Ενωση Αμφιβληστροειδοπαθών. Κατά την διάρκεια της ημερίδας, ειδικός νευρολόγος,  θα μιλήσει για τα νευρολογικά νοσήματα, μεταξύ των οπίων συμπεριλαμβάνεται και η μυασθένεια.

Η ημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο, 26/9/2015, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, αίθουσα Τρίτση - Ακαδημίας 50.

Η είσοδος για το κοινό είναι ελεύθερη.

Εναρξη ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης - 3/9/2015

   Ανακοίνωση

Αγαπητά μέλη σας ευχόμαστε Καλό φθινόπωρο και σας ενημερώνουμε για την έναρξη της ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης με υπεύθυνη την κ.Τζωρτζιάννα Τσαντίρη.Η πρώτη συνάντηση μας θα πραγματοποιηθεί στις  11/9/2015 και ώρα 6.30μμ. στο γραφείο της κ.Τσαντίρη  τηλ.(2106929495).

Το  ΔΣ.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut