Jump to Navigation

Συμμετοχή του H-MGA στην 6η ημερίδα του iatronet.gr - 29/4/2018

Οι εκπρόσωποι του συλλόγου Κωνσταντίνα Σπίγγου και Δημήτρης Ζάφτης, παρακολούθησαν την 6η ημερίδα "Βήματα Ασθενών" που διοργάνωσε το γνωστό σε όλους iatronet.gr, με θ'εμα τα βιοομοειδή φάρμακα, που πραγματοποιήθηκε στο αμφιθέατρο του ινστιτούτου Παστέρ με την συμμετοχή πολλών συλλόγων ασθενών, στις 28/3/2018

 

Ανοσοσφαιρίνες: οι εξελίξεις στο πρόβλημα προμήθειας & διάθεσης - 26/4/2018

Επειτα από συνομιλίες με ΕΟΦ, ΙΦΕΤ και υπουργείο υγείας προκύπτει πως το πρόβλημα με τις ανοσοσφαιρίνες έχει παγκόσμιο αντίκτυπο. Το ΙΦΕΤ μας πληροφόρησε πως οι εισαγωγές που κάνει γίνονται από φαρμακαποθήκες της Ευρώπης και όχι απ’ ευθείας από τις φαρμακευτικές εταιρίες που παράγουν τα σχετικά σκευάσματα. Απώρεια της συγκεκριμένης συνθήκης είναι η απαίτηση του οικονομικού αντίτιμου upfront, δηλαδή τα χρήματα θα πρέπει να κατατεθούν προκαταβολικά, και μιλάμε για ποσά εκατομμυρίων ευρώ.

Ανακοίνωση σχετικά με την προμήθεια ανοσοσφαιρίνων (IViG) - 19/4/2018

Σε συνομιλία που έλαβε μέρος μεταξύ του ΕΟΦ και του ΔΣ του συλλόγου, πληροφορηθήκαμε ότι θα πραγματοποιηθεί από το ΙΦΕΤ έκτακτη εισαγωγή σε 15 ημέρες μικρής ποσότητας σκευασμάτων ανοσοσφαιρίνης. Είμαστε σε διαρκή επικοινωνία με το υπουργείο υγείας , καθώς και με την επιτροπή ελέγχου προστασίας των δικαιωμάτων των ληπτών υγείας, σε μία προσπάθεια να εξευρεθεί μόνιμη λύση.

Το ΔΣ

 

Προτάσεις του H-MGA στους ασθενείς σχετικά με την έλλειψη ανοσοσφαιρινών στα φαρμακεία των νοσοκομείων - 15/4/2018

Το τελευταίο διάστημα παρατηρείται μεγάλη έλλειψη στα φαρμακεία των μεγάλων νοσοκομείων σε σκευάσματα Γ’ σφαιρίνης (IViG).

Ο σύλλογος μέσω δόκιμων ενεργειών, όπως κατάθεση εγγράφων και συναντήσεων με τους αρμόδιους φορείς και ειδικά τους ιθύνοντες του υπουργείου υγείας, θα προσπαθήσει να επέμβει δυναμικά και να πετύχει μόνιμη λύση. Όμως καταλαβαίνετε πως η αυτή η προσπάθεια θα έχει σαφώς μεγαλύτερο βάρος και αποτέλεσμα, αν υποστηριχθεί  και να ενισχυθεί με ενέργειες από τα μέλη και γενικότερα τους ασθενείς που βιώνουν το πρόβλημα καθημερινά.

Προτείνουμε λοιπόν:

Λειτουργία γραφείου - 29/3/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι, λόγω της εορτής του Πάσχα, το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει εκτός λειτουργίας από 3/3/2018 - 11/3/2018. Ευχόμαστε σε όλους σας, καλές γιορτές και καλή Ανάσταση

Συμμετοχή του συλλόγου στο συνέδριο " The future of the healthcare in Greece" - 22/3/2018

O HMGA συμμετείχε με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη στο επιστημονικό συνέδριο "The future of the healthcare in Greece"

Εντυπώσεις από την ημερίδα για την μυασθένεια – 4/3/2018

Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η επιστημονική ημερίδα ενημέρωσης για την πάθηση μας, στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ. Οι πολύ αξιόλογες ομιλίες -παρουσιάσεις των εκλεκτών καλεσμένων μας, κράτησαν αμείωτο το ενδιαφέρον των παρευρισκομένων, ενώ με την χρήση διαύλου ζωντανής αναμετάδοσης οι κάτοικοι της περιφέρειας μπόρεσαν να παρακολουθήσουν τα δρώμενα σε πραγματικό χρόνο.

Σε εφαρμογή πρόγραμμα απονομής προνοιακών επιδομάτων σε άτομα με αναπηρία - 2/3/2018

 
 
Σε εφαρμογή μπαίνει το πιλοτικό πρόγραμμα απονομής προνοιακών επιδομάτων σε άτομα με αναπηρία από την Αττική, όπως ανακοινώθηκε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση του Οργανισμού Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ).
 
Το νέο νομοθετικό πλαίσιο προβλέπει πιλοτικό πρόγραμμα απονομής προνοιακών παροχών σε χρήμα για τα άτομα με αναπηρία, μέσω ηλεκτρονικής διαδικασίας αξιολόγησης της αναπηρίας και απονομής της προνοιακής παροχής από τον ΟΠΕΚΑ.
 

Επιστημονική - Ιατρική Ημερίδα ενημέρωσης για την μυασθένεια - 25/2/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί σε ιατρική ημερίδα ενημέρωσης για την μυασθένεια την Κυριακή 4/3/2018 που θα πραγματοποιηθεί στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ υπό την αιγίδα του.

Στα συνημμένα αρχεία θα βρείτε την σχετική πρόσκληση και το πρόγραμμα της ημερίδας αναλυτικά.

Για τους κατοίκους της περιφέρειας θα υπάρχει δυνατότητα σύνδεσης σε δίαυλο ζωντανής αναμετάδοσης (live streaming), ώστε να έχουν άμεση πρόσβαση στα τεκταινόμενα

.

Το ΔΣ

 

Δράσεις για την εβδομάδα μυασθένειας & ημέρα σπανίων παθήσεων για το έτος 2018 - 25/2/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε σήμερα επίσκεψη  ξενάγησης και φωτογράφησης στο πλωτό μουσείο “ Θωρηκτό Γ.Αβέρωφ”, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για την Ευρωπαική Εβδομάδα Μυασθένειας (Euromyasthenia Week) και την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Την δράση μας υποστήριξαν με την φυσική παρουσία τους μονασθενείς, όπως και άνθρωποι του χώρου του θεάματος και των μέσων μαζικής ενημέρωσης, ενώ είχαμε και την αμέριστη συμπαράσταση του προσωπικού του πλοίου, τους οποίους και ευχαριστούμε πολύ για την εξυπηρέτηση και την άψογη συμπεριφορά τους.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut