Jump to Navigation

Εκδηλώσεις - Δράσεις

Rare Disease Connect in Neurology meeting (RDCN) - 1-3/12/2022

 

 

Συμμετοχή του H-MGA στο 11ο συνέδριο ασθενών - 15/11/2022

Ο σύλλογος συμετείχε στο 11ο συνέδριο ασθενών που πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Caravel με τα μέλη του ΔΣ κα Νάντια Σπίγγου & Δημήτρη Ζάφτη

 

 

Ιούνιος, μήνας επαγρύπνισης για την MG -Δελτίο τύπου - 15/6/2022

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος  σε μία προσπάθεια ενημέρωσης των μελών του, καθώς και του ευρύτερου κοινού, προχώησε σε έκδοση σχετικού δελτίου τύπου και δύο άρθρων σε μέσα μαζικής ενημέρωσης. Σκοπός η επαγρύπνηση των ασθενών και των συγγενικών προσώπων σε συνδυασμό με κοινοποίση πληροφοριών που αφορούν την πάθηση. Το όλο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της UCB Pharma,  τους οποίους και ευχαριστούμε για την πολύτιμη βοήθεια τους σε όλα τα επίπεδα. 

Σύνδεσμοι (links):

Δράση Ωρίων 2022 - 14/3/2022

Ο σύλλογος συμμετείχε για άλλη μία φορά στην δράση 'Ωρίων'  που έχει σκοπό να συνδέσει τις σπάνιες παθήσεις με σπάνια αντικείμενα, εκδηλώσεις και δράσεις.

Φέτος επιλεχθηκε η πολιτιστική ιδιαιτερότητα και η λαική παράδοση. Επισυνάπτουμε το σχετικό κείμενο παρακάτω:

ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ 2022_compressed.pdf

 

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, Rare's day 2022 - 28/2/2022

Συμμετοχή του συλλόγου στο προσυνεδριακό φροντιστήριο «Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» - 8/12/2021

Στις 7/12/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδυκτιακό προσυνεδριακό φροντιστήριο «Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» με συμμετοχή του αντιπροσώπου του συλλόγου κ. Δημήτρη Ζάφτη ως έναν από τους συμμετέχοντες εκπαιδευτές. Τον συντονισμό είχε η κα Ολγα Οικονόμου με την ιδιότητα του φαρμακοποιού και προέδρου της ΠΕΣΠΑ. Η επιτυχία του φροντιστηρίου ήταν απόλυτη και κάλυψε όλες τις πτυχές του θέματος.

Συναυλία για την ενίσχυση του συλλόγου - 25/10/2021

Ανακοίνωση

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τα μέλη του, όπως και τους φίλους να διασκεδάσουν  στην μουσική βραδυά που πραγματοποιείται από τον πολιτιστικό σύλλογο Ζωγράφου ”ΠΑΥΣΙΛΥΠΟΝ» με σκοπό την  προβολή και οικονομική ενίσχυση του συλλόγου μας. Η εκδήλωση θα λάβει μέρος στον κινηματογράφο “Αλέκα” στις 6/11/2021 & ώρα 19.00, ενώ το εισιτήριο είναι  5€ για κάθε άτομο.

Απολογισμός ημερίδας της ΠΕΣΠΑ για την RDD - 27/2/2020

Με μεγάλη επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα της ΠΕΣΠΑ για την ημέρα των σπανίων παθήσεων 2020. Ταυτόχρονα στο τέλος της εκδήλωσης κόπηκαν και οι πίτες των συλλόγων μελών σε μία σεμνή τελετή στο φουαγιέ του ινστιτούτου Παστέρ.

Πρόσκληση σε ενημερωτική ημερίδα 27/2/2020

Αγαπητά μέλη,

Επίσκεψη-ξενάγηση στο μουσείο της Ακρόπολις για την RDD - 23/2/2020

Ο σύλλογος με τα μέλη του, στα πλαίσια των δράσεων-εκδηλώσεων για την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων (RDD), πραγματοποίησε επίσκεψη-ξενάγηση στο περίφημο μουσείο της Ακρόπολης.

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Εκδηλώσεις - Δράσεις


Main menu 2

by Dr. Radut