Jump to Navigation

Εκδηλώσεις - Δράσεις

Απολογισμός 8ης ημερίδας Iatronet.gr - 23/6/2019

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 22/6/2019, η ημερίδα του iatronet.gr:

«Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού»

Την ημερίδα πλαισίωσαν πλήθος επιφανών ομιλητών, και ο σύλλογος μας είχε την δική του συμμετοχή με την πρόεδρο, κα Νάντια Σπίγγου. Η ομιλία της ήταν εξαιρετική κατά γενική ομολογία, και δέχτηκε πλήθος φιλοφρονήσεων και συγχαρητηρίων από τους παριστάμενους.

Ακολουθεί φωτογραφικό υλικό:

Πρόγραμμα ημερίδας ΠΕΣΠΑ για τα ορφανά φάρμακα - 17/6/2019

Σας προσκαλούμε να παρακολουθήσετε την εξαιρετικά ενδιαφέρουσα ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με τίτλο:"Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα -Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες", που θα πραγματοποιηθεί στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ στις 25/6/2019 και ώρες 5.00-9.00μμ. Ο H-MGA συμμετέχει στην οργανωτική επιτροπή του εγχειρήματος.

Επισυνάπτονται η επίσημη πρόσκληση καθώς και το αναλυτικό πρόγραμμα

Ημερίδα Iatronet.gr, τελικό πρόγραμμα - 17/6/2019

Αγαπητά μέλη,

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα του Iatronet.gr με τίτλο: «Σπάνιος σημαίνει μοναδικός – Μια ξενάγηση στον χώρο των σπάνιων παθήσεων και αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού»

Βραβεία Prix Galien Awards 2019 - 11/4/2019

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε στις 11/4/2019 στην τελετή απονομής των βραβείων Prix Galien Awards. Την εκδήλωση πλαισίωσαν με την παρουσία τους σημαντικοί ομιλητές από τον πολιτικό χώρο, καθώς και από μεγάλα κοινωφελή ιδρύματα, όπως και δημοσιογράφοι με ειδικότητα στο πεδίο αυτό.

Rare's Day 2019 Ημερίδα ΠΕΣΠΑ - 27/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η ενημερωτική εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ για την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων 2019. Εξαιρετικοί ομιλητές με αναγνωρισμένο έργο ανέπτυξαν θέματα ειδικού περιεχομένου, ενώ η βραδυά έκλεισε με τις παρουσιάσεις των συλλόγων-μελών της ΠΕΣΠΑ από τους εκπροσώπους τους. Με την ημερίδα αυτή έκλεισε ο κύκλος των εκδηλώσεων-δράσεων για την Rare's Day 2019. Ευχαριστούμε πολύ την διοίκηση της ΠΕΣΠΑ και τους συλλόγους που συνεργάστηκαν, συμπεριλαμβανομένου και του H-MGA, ώστε όλα όσα σχεδιάστηκαν και προγραμματίστηκαν να γίνουν πραγματικότητα

Rare's Day 2019, ημέρα αφύπνισης - 25/2/2019

Στα πλαίσια της Rare's Day 2019, η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κα Οκονόμου Ολγα, και εκπρόσωποι συλλόγων - μελών της, συναντήθηκαν με τις διοικήσεις των νοσοκομείων Ιπποκράτειο, Λαικό, Παίδων, Γεννηματάς & ΝΝΘΑ "Σωτηρία" με σκοπό την ενημέρωση - αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις. Στην διάρκεια της συζήτησης κατατέθηκε έγγραφο με ενσωματωμένο υπόμνημα βασικών ζητημάτων και πραγματοποιήθηκε εμπεριστατωμένη ανάλυση αυτών.

Ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο στα πλαίσια της Rare's Day - 23/2/2019

Ολοκληρώθηκε σήμερα με επιτυχία, παρά τις σοβαρές δυσκολίες που προκάλεσε ο άσχημος καιρός, η επίσκεψη - ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο, η οποία άνοιξε την σειρά των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019. Ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες και τους αντιπρόσωπους των άλλων συλλόγων και της ΠΕΣΠΑ για την παρουσία τους και την στήριξη τους

Ενημερωτική εκδήλωση ΠΕΣΠΑ -22/2/2019

Την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 4.30μμ η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στην προσπάθεια της να βοηθήσει στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21  Αθήνα, είσοδος από την οδό Αθανασιάδου 7-9, δίπλα στην Ευρωκλινική). Η εν λόγω εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Δελτίο τύπου για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2019 - 8/2/2019

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Ένα μοναδικό στάδιο, μία σπάνια πάθηση και ένα εξαιρετικό είδος ανθρώπων»

Κοπή πίτας της ΠΕΣΠΑ - 3/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η κοπή της πίτας της ΠΕΣΠΑ με την συμμετοχή και βοήθεια των συλλόγων μελών της. Την τελετή παρακολούθησε πλήθος ασθενών και συνοδών, ενώ με την παρουσία τους τίμησαν την εκδήλωση εκλεκτοί προσκεκλημένοι από τον χώρο της πολιτικής, της φαρμακοβιομηχανίας και άλλων οργανισμών.  Για τον H-MGA την πίτα που αναλογούσε στον σύλλογο μας έκοψε η πρόεδρος  κα Σπίγγου

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Εκδηλώσεις - Δράσεις


Main menu 2

by Dr. Radut