Jump to Navigation

Ανακοίνωση

Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών με MG - 18/10/2022

Ενημερώνουμε τους ενδιαφερόμενους ότι το μέλος μας Χάρης Χρίστου, ψυχολόγος που ασκεί το επάγγελμα του στην Θεσσαλονίκη,προσφέρει τις υπηρεσίεσς του με ειδική χαμηλή τιμή για τα μέλη του συλλόγου και επίσης την δυνατότητα μέσω της εφαρμογής Skype για συνεδρίες σε όλη την Ελλάδα.

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 6948303048 - Δευτέρα έως Παρασκευή και ώρες 8.00 - 13.00

ΥΓ. η συγκεκριμένη πρωτοβουλία αποτελεί προσωπική επιλογή και δεν εντάσεται στις δράσεις του συλλόγου

Ερευνητική μελέτη με θέμα: «Αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής σε χρόνιους πάσχοντες με Μυασθένεια gravis» - 18/10/2022

Ο σύλλογος, έπειτα από ερώτημα που υπέβαλε το μέλος Αγγελινά Αφροδίτη, παραθέτει ερωτηματολόγιο πανεπιστημιακής έρευνας και παρακαλεί για την συμμετοχή όλων σας

Ψηφιακά ΚΕΠΑ - 27/9/2022

Παραθέτουμε εδώ έναν οδηγό για τον τρόπο λειτουργίας των ΚΕΠΑ που ισχύει από 16/9/2022:

Ειδική άδεια λόγω σπάνιου νοσήματος ή πάθησης παιδιού - 27/9/2022

Επισυνάπτουμε το ΦΕΚ  με αριθμό1469, όπου αναγράφεται στην σελίδα 1481, αρθρο 24, η διάτξη που αφορά στην χορήγηση ειδικής άδειας στον κηδεμόνα παιδιού που πάσχει από σπάνα νόσο:

FEK-2022

Λειτουργία γραφείου - 19/7/2022

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου δεν θα λειτουργήσει την περίοδο 20/7/2022 - 8/9/2022 λόγω των θερινών διακοπών. Σας ευχόμαστε να απολαύσετε τα μπάνια σας, εσείς και οι οικογένειες σας,με υγεία και καλή διάθεση.

 

 

Ιούνιος, μήνας επαγρύπνισης για την MG -Δελτίο τύπου - 15/6/2022

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος  σε μία προσπάθεια ενημέρωσης των μελών του, καθώς και του ευρύτερου κοινού, προχώησε σε έκδοση σχετικού δελτίου τύπου και δύο άρθρων σε μέσα μαζικής ενημέρωσης. Σκοπός η επαγρύπνηση των ασθενών και των συγγενικών προσώπων σε συνδυασμό με κοινοποίση πληροφοριών που αφορούν την πάθηση. Το όλο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της UCB Pharma,  τους οποίους και ευχαριστούμε για την πολύτιμη βοήθεια τους σε όλα τα επίπεδα. 

Σύνδεσμοι (links):

Έρευνα καλύτερης διάγνωσης του Rare Barometer Team - 26/5/2022

Παρακαλούμε πολύ να συμμετέχετε στην έρευνα του Rare Barometer Team που αφορά στην καλύτερη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων. Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε στο επισυναπτόμενο αρχείο:

Δράση Ωρίων 2022 - 14/3/2022

Ο σύλλογος συμμετείχε για άλλη μία φορά στην δράση 'Ωρίων'  που έχει σκοπό να συνδέσει τις σπάνιες παθήσεις με σπάνια αντικείμενα, εκδηλώσεις και δράσεις.

Φέτος επιλεχθηκε η πολιτιστική ιδιαιτερότητα και η λαική παράδοση. Επισυνάπτουμε το σχετικό κείμενο παρακάτω:

ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ 2022_compressed.pdf

 

Εκπτωση σε ιατρικές υπηρεσίες - 14/3/2022

Επειτα από ενημερωτική συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο γραφείο του συλλόγου, η εταιρεία Kifidis care προσφέρει έκπτωση στις παρεχόμενες υπηρεσίες για τα μέλη μας. Επισυνάπτουμε παρακάτω τα σχετικά έγγραφα με τις απαραίτητες λεπτομέρειες:

care_shortPresent__171121.pdf

promo care 998298331_compressed.pdf

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, Rare's day 2022 - 28/2/2022

Σελίδες

Εγγραφή στο RSS - Ανακοίνωση


Main menu 2

by Dr. Radut