Jump to Navigation

ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. - 7/6/2019

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στα πλαίσια της διαρκούς  προσπάθειάς της για την ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, συνδιοργανώνει με τη συνεργασία Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

Το νέο ΔΣ του H-MGA - 28/5/2019

Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, για την περίοδο 5/5/2019-5/5/2021, έχει την παρακάτω σύσταση:

 

Πρόεδρος:            Κωνσταντίνα Σπίγγγου

Αντιπρόεδρος:      Δημήτρης Ζάφτης

Γραμματέας:         Mαρίνα Ψημμένου

Ταμίας:                 Ευγενία Μαυριάνου

Μέλη:                   Δημήτρης Πίττας

Λειτουργία γραφείου - 20/4/2019

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι, λόγω της εορτής του Πάσχα, το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει εκτός λειτουργίας από 23/4/2019 - 30/4/2019. Ευχόμαστε σε όλους σας, καλές γιορτές και καλή Ανάσταση
 

Βραβεία Prix Galien Awards 2019 - 11/4/2019

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε στις 11/4/2019 στην τελετή απονομής των βραβείων Prix Galien Awards. Την εκδήλωση πλαισίωσαν με την παρουσία τους σημαντικοί ομιλητές από τον πολιτικό χώρο, καθώς και από μεγάλα κοινωφελή ιδρύματα, όπως και δημοσιογράφοι με ειδικότητα στο πεδίο αυτό.

Πρόσκληση Συμμετοχής σε εικαστικούς με αναπηρία για το "Ταξιδεύοντας την Τέχνη" - 29/3/2019

H Very Special Arts Hellas καλεί τους Έλληνες εικαστικούς με αναπηρία να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα «Ταξιδεύοντας την Τέχνη» το οποίο χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος και υλοποιείται σε συνεργασία με το Πολιτιστικό Ίδρυμα του Ομίλου  Πειραιώς (ΠΙΟΠ), την Εταιρία Ελλήνων Λογοτεχνών και την Ανωτάτη Σχολή Καλών Τεχνών.
 

Σύγκληση ΓΣ έτους 2019 - 18/3/2019

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

 

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου τη Δευτέρα 18/2/2019 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Εκλογοαπολογιστική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 31/3/2019 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

 

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

·         Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης

Rare's Day 2019 Ημερίδα ΠΕΣΠΑ - 27/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η ενημερωτική εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ για την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων 2019. Εξαιρετικοί ομιλητές με αναγνωρισμένο έργο ανέπτυξαν θέματα ειδικού περιεχομένου, ενώ η βραδυά έκλεισε με τις παρουσιάσεις των συλλόγων-μελών της ΠΕΣΠΑ από τους εκπροσώπους τους. Με την ημερίδα αυτή έκλεισε ο κύκλος των εκδηλώσεων-δράσεων για την Rare's Day 2019. Ευχαριστούμε πολύ την διοίκηση της ΠΕΣΠΑ και τους συλλόγους που συνεργάστηκαν, συμπεριλαμβανομένου και του H-MGA, ώστε όλα όσα σχεδιάστηκαν και προγραμματίστηκαν να γίνουν πραγματικότητα

Rare's Day 2019, ημέρα αφύπνισης - 25/2/2019

Στα πλαίσια της Rare's Day 2019, η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κα Οκονόμου Ολγα, και εκπρόσωποι συλλόγων - μελών της, συναντήθηκαν με τις διοικήσεις των νοσοκομείων Ιπποκράτειο, Λαικό, Παίδων, Γεννηματάς & ΝΝΘΑ "Σωτηρία" με σκοπό την ενημέρωση - αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις. Στην διάρκεια της συζήτησης κατατέθηκε έγγραφο με ενσωματωμένο υπόμνημα βασικών ζητημάτων και πραγματοποιήθηκε εμπεριστατωμένη ανάλυση αυτών.

Rare's Day, "Αγγελοι Γης, δράση Rett - 24/2/2019

Συνέχεια σήμερα 24/2/2019 στις δράσεις - εκδηλώσεις για την Rare's day, και βρεθήκαμε στο πολιτιστικό κέντρο "Μελίνα Μερκούρη", στην διοργάνωση του συνδρόμου Rett. Εκτός από τους υπέροχους ανθρώπους των συλλόγων ασθενών που παραβρέθηκαν, στις διαδικασίες συμμετείχε η Αναπληρώτρια Υπουργός κα Φωτίου μαζί με άλλους επίσημους προσκεκλημένους.

Ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο στα πλαίσια της Rare's Day - 23/2/2019

Ολοκληρώθηκε σήμερα με επιτυχία, παρά τις σοβαρές δυσκολίες που προκάλεσε ο άσχημος καιρός, η επίσκεψη - ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο, η οποία άνοιξε την σειρά των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019. Ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες και τους αντιπρόσωπους των άλλων συλλόγων και της ΠΕΣΠΑ για την παρουσία τους και την στήριξη τους

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut