Jump to Navigation

Πρόσκληση των μελών του συλλόγου σε εκδήλωση κοπής της πίτας για το νέο έτος - 18/1/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος έχει την χαρά να προσκαλέσει τα μέλη και φίλους του στην καθιερωμένη κοπή της πίτας του για το καλοσώρισμα του καινούργιου χρόνου. Ταυτόχρονα θα εορτασθεί και η επέτειος συμπλήρωσης δέκα χρόνων συνεχούς λειτουργίας από την ίδρυση του. Δημοσιέυουμε παρακάτω και το σχετικό κείμενο με τις απαιτούμενες λεπτομέρειες:

προσκληση 2018 

Ο αναθεωρημένος πίνακας των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων - 9/1/2017

Αναθεωρήθηκε  ο πίνακας που περιλαμβάνει τις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Επειτα από συνεχή προσπάθεια και πίεση του συλλόγου με όλα τα μέσα στους αρμόδιους φορείς για ένα διάστημα μεγαλύτερο των τριών ετών, η myasthenia Gravis συμπεριλαμβάνεται επιτέλους στις σχετικές παθήσεις. Ο πίνακας έχει ισχύ από 1/1/2018 και μπορείτε να τον δείτε αμέσως παρακάτω:

Ο αναθεωρημένος ενιαίος πίνακας προσδιορισμού ποσοστού αναπηρίας, όπως θα ισχύσει από 1/1/2018

Δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ Β' 4591/27-12-2017  ο καινούργιος αναθεωρημένος Ε.Π.Π.Π.Α (Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας), που θα έχει ισχύ από 1/1/2018.

Παρουσιάζουμε εδώ την εισαγωγή γενικά για τις νευρολογικές παθήσεις και στην συνέχεια τα καινούργια δεδομένα για τη πάθηση μας:

Λειτουργία γραφείου - 14/12/2017

Ανακοίνωση

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 22/12/2017 έως 8/1/2018.

 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος

Το ΔΣ

Απονομή διπλώματος για την συμμετοχή του συλλόγου στην Ακαδημία Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών - 8/12/2017

Ο κύκλος εκπαίδευσης της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών ολοκληρώθηκε σήμερα, 8/12/2017, με την πρόεδρο του H-MGA κα Κωνσταντίνα Σπίγγου να λαμβάνει από την κα Τζένη Περγαλιώτου, πρόεδρο του Prix Galien Greece και υπεύθυνη για το εγχείρημα αυτό, αναμνηστικό δίπλωμα παρακολούθησης και συμμετοχής, σε μία άψογα προετοιμασμένη τελετή. 

Ευχαριστούμε θερμά τους διοργανωτές για την πρόσκληση, και ευχόμαστε να δοθεί συνέχεια στην πολύ χρήσιμη πρωτοβουλία αυτή.

Συμμετοχή του H-MGA στο 6ο Συνέδριο Ασθενών - 21/11/2017

Ο σύλλογος με τα μέλη του Κωνσταντίνα Σπίγγου, Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε και φέτος στο 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών. Βασικός στόχος του Συνεδρίου «Patients in Power» το οποίο έχει καταστεί πλέον ένας ετήσιος θεσμός, είναι να αποτελέσει  την πιο ουσιαστική βάση διαλόγου και ανταλλαγής εμπειριών μεταξύ των ασθενών.

Ηλεκτρονικές κάρτες απεριορίστων διαδρομών. Τι ισχύει για τα ΑΜΕΑ - 31/7/2017

Πολλά είναι τα «αγκάθια» που καλούνται να αντιμετωπίσει η κυβέρνηση και ο Οργανισμός Αστικών Συγκοινωνιών της Αθήνας (ΟΑΣΑ), με το κυριότερο να είναι οι κάρτες «ελευθέρας» 250.000 δικαιούχων που ανήκουν σε τρεις κατηγορίες: Άνεργοι, ΑμΕΑ και εργαζόμενοι-υπάλληλοι των Σωμάτων Ασφαλείας και των Ενόπλων Δυνάμεων.
 

5η Ημερίδα Iatronet - 7/9/2017

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε με τα μέλη του Νάντια Σπίγγου, Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη, στην 5η ημερίδα του Βήματος του Ασθενή, που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 7/10/2017 στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Pasteur,και αποτελούσε διοργάνωση  του γνωστού blog Iatronet, με θέμα το management και την αποτελεσματικότερη διοίκηση ενός συλλόγου ασθενών.

 

Δράση Ωρίων 2017 - 27/9/2017

           ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
         «ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ... ΕΝΑ...ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΚΟΣΜΗΜΑ»
 
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24έως 30 Σεπτεμβρίου 2017),οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:
 
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση - Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»
• Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
• Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
• Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

Υπουργική Απόφαση για τη σωστή διαχείριση ασθενών με σπάνια νοσήματα - 6/9/2017

Με το Νόμο 4461/2017(Α΄ 38) θεσπίστηκαν ειδικές διατάξεις για την αναγνώριση στη χώρα μας Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων για τα Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, αναβαθμίζοντας το προϋπάρχον θεσμικό πλαίσιο, θέτοντας αντίστοιχες απαιτήσεις για την αναγνώρισή τους με αυτές που έχουν τεθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με απώτερο στόχο:
 
τη σωστή διαχείριση ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα χαμηλού επιπολασμού,την παροχή εξειδικευμένων οδηγιών και την εφαρμογή καλών πρακτικών στη διάγνωση και φροντίδα των ασθενών,

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut