Jump to Navigation

Λειτουργία γραφείου - 13/12/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 20/12/2018 έως 3/1/2019.
 
 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος
 
Το ΔΣ

Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ " Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" - 12/12/2018

Προσκαλούμε τα μέλη μας να παρακολουθήσετε την ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με τίτλο: "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" , που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή στις 16/12/2018 στο ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα Athens View. Στην ημερίδα συμμετέχει σαν ομιλητής και ο αντιπρόεδρος του συλλόγου Δημήτρης Ζάφτης με θέμα "Διαδικασία Πιστοποίησης Συλλόγου", ενώ θα γίνει και παρουσίαση του συλλόγου από τη πρόεδρο κα Κωνσταντίνα Σπίγγου. Επισυνάπτουμε την πρόσκληση και το πρόγραμμα της εκδήλωσης και σας περιμένουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας και να υποστηρίξετε τον σύλλογο μας.

Ημερίδα του ΕΟΦ "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής " - 4/12/2018

Ο ΣΜΕ με τα μέλη του κα Ψημμένου Μαρίνα και Ζάφτη Δημήτρη παρακολούθησε την ημερίδα του ΕΟΦ με τον τίτλο: "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής ". Πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες πραγματικά, με πλήθος πληροφοριών, ενώ η είδηση που αφορά ιδιαίτερα τους ασθενείς, είναι η δημιουργία εφαρμογής για τις ελλείψεις φαρμάκων, με τον ίδιο τον ενδιαφερόμενο να συμπληρώνει τα δεδομένα και να καθιστά την επέμβαση του ΕΟΦ πιο άμεση. Η εφαρμογή προς το παρόν είναι σε καθεστώς τελικής δοκιμής και αναμένεται να είναι πλήρως λειτουργική από τις αρχές του καινούργιου έτους.

Πρόσκληση - 25/11/2018

Στις 2/12/2018 ημέρα Κυριακή και ώρες 11.00-13.00 πίνουμε καφέ στο café 42barstronomy, διεύθυνση Κολοκοτρώνη 3, Στοά Κεντρικόν.

Σας περιμένουμε όλους εκεί να ανταλλάξουμε απόψεις και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας και τους κοινούς προβληματισμούς μας.

Το ΔΣ

 

Ημερίδα "Γυναίκες με Αναπηρία" - Σχόλια & φωτο - 18/11/2018

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η ημερίδα της Περιφέρειας Αττικής και της Μόνιμης Επιτροπής Γυναικών με Αναπηρία & Χρόνιες Παθήσεις στην τοποθεσία Ελληνικό Μολύβι. Η συμμετοχή του συλλόγου με ομιλήτρια την πρόεδρο κα Σπίγγου Κωνσταντίνα ήταν άψογη και άφησε τις καλύτερες εντυπώσεις.

 

Ημερίδα "Γυναίκες με Αναπηρία" - 11/9/2018

Πρόσκληση

Δημιουργία Ενωσης Ασθενών - 23/10/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετέχει στην προσπάθεια δημιουργίας Ενωσης Ασθενών

Το καταστατικό της Ενωσης:

Υπόμνημα των συλλόγων των ασθενών προς την Διακομματική Επιτροπή της Βουλής - 29/9/2018

Έπειτα από πρόσκληση του κ.Τσιακαλάκη,  υπεύθυνου επικοινωνίας  & προάσπισης δικαιωμάτων του συλλόγου Θετική Φωνή, αποφασίσθηκε να σταλεί στην  Διακομματική Επιτροπή της Βουλής για το φάρμακο, υπόμνημα για θέματα οριζοντίου ενδιαφέροντος.

Επισυνάπτουμε παρακάτω το τελικό υπόμνημα που κατατέθηκε με τις προσθήκες όλων των συλλόγων ασθενών που συμμετείχαν. Επίσης επισυνάπτουμε και την σχετική προσθήκη  που ο Σύλλογος  Μυασθενών  Ελλάδος  έστειλε, ώστε να λυθεί σε μόνιμη βάση το ζήτημα με τις ανοσοσφαιρίνες.

Λύση συνεργασίας - 18/9/2018

Ο ΣΜΕ ανακοινώνει  με λύπη του την λύση της συνεργασίας  με τον ψυχοθεραπευτή κ. Αντώνη Βούρτση.  Οι προσωπικές επιλογές  του κ. Βούρτση οδήγησαν στην απόφαση αυτή και κατέστησαν την  περαιτέρω ενασχόληση του με την ομάδα ψυχολογικής υποστήριξης αδύνατη. Να υπενθυμίσουμε εδώ ότι ο κ.Βούρτσης εργαζόταν σε αμιγώς εθελοντική βάση, χωρίς ποτέ να λάβει αμοιβή για τις υπηρεσίες του. Τις ικανότητες δε, την γνώση και την εμπειρία που αφορούν στο αντικείμενο της εργασίας  του,  δεν  αμφισβήτησε ποτέ κανείς.  Ευχόμαστε καλή συνέχεια στον κ.

Healthcare Business Awards 2018 - 11/9/2018

Ο σύλλογος, έπειτα από συμμετοχή του και σχετική πρόσκληση από την αρμόδια επιτροπή των γνωστών βραβείων αριστείας, παρεβρέθηκε με τα μέλη του Κωνσταντίνα Σπίγγου και Δημήτρη Ζάφτη, στην τελετή απονομής που έγινε στο club Anais της Βαρυμπόμπης.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut