Jump to Navigation

Δελτίο τύπου για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2019 - 8/2/2019

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Ένα μοναδικό στάδιο, μία σπάνια πάθηση και ένα εξαιρετικό είδος ανθρώπων»

Κοπή πίτας της ΠΕΣΠΑ - 3/2/2019

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η κοπή της πίτας της ΠΕΣΠΑ με την συμμετοχή και βοήθεια των συλλόγων μελών της. Την τελετή παρακολούθησε πλήθος ασθενών και συνοδών, ενώ με την παρουσία τους τίμησαν την εκδήλωση εκλεκτοί προσκεκλημένοι από τον χώρο της πολιτικής, της φαρμακοβιομηχανίας και άλλων οργανισμών.  Για τον H-MGA την πίτα που αναλογούσε στον σύλλογο μας έκοψε η πρόεδρος  κα Σπίγγου

Πρόσκληση στην κοπή της βασιλόπιτας της ΠΕΣΠΑ - 30/1/2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
 
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και οι Σύλλογοι-μέλη της σας προσκαλούν στην κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας, η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 11:00πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View
Η παρουσία σας θα μας τιμήσει και θα δώσει ιδιαίτερη χαρά σε όλους μας.
 

Απολογισμός εκδήλωσης κοπής της βασιλόπιτας, έτος 2019 - 30/1/2019

Σωτήριον έτος 2019 και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος έκοψε την παραδοσιακή βασιλόπιτα στο γνωστό φιλόξενο χώρο του αμφιθεάτρου του Ινστιτούτου Παστέρ, παρουσία μελών του και επίσημων καλεσμένων.

Εκδήλωση κοπής της πίτας του συλλόγου για το έτος 2019 - 15/1/2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 Αγαπητά μέλη και φίλοι,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην εκδήλωση  κοπής  της πίτας για το έτος 2019. Η τελετή θα λάβει μέρος  την  Κυριακή 27 Ιανουαρίου 2019 και ώρα 6.00 μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (είσοδος μόνο από οδό Σούτσου, στάση Μετρό "Αμπελόκηποι")

Θα χαρούμε ιδιαίτερα με την παρουσία σας, την συμμετοχή σας, και την παρέα σας.

 

Με εκτίμηση,

Η Πρόεδρος

Κωνσταντίνα Σπίγγου

 

Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ - Απολογισμός & φωτό - 16/12/2018

Με μεγάλη επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα της ΠΕΣΠΑ "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" στο ξενοδοχείο Caravel. H παρουσία του συλλόγου με την ομιλία του αντιπροέδρου κ.Ζάφτη, όπως και η παρουσίαση που έγινε από την πρόεδρο κα Σπίγγου, ήταν ισχυρή και εντυπωσίασε το κοινό. Ευχαριστούμε θερμά το ΔΣ της ΠΕΣΠΑ για την ευγενική πρόσκληση να συμμετέχουμε στην οργανωτική επιτροπή της ημερίδας και όλα τα μέλη μας που την παρακολούθησαν.

Λειτουργία γραφείου - 13/12/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 20/12/2018 έως 3/1/2019.
 
 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος
 
Το ΔΣ

Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ " Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" - 12/12/2018

Προσκαλούμε τα μέλη μας να παρακολουθήσετε την ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με τίτλο: "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" , που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή στις 16/12/2018 στο ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα Athens View. Στην ημερίδα συμμετέχει σαν ομιλητής και ο αντιπρόεδρος του συλλόγου Δημήτρης Ζάφτης με θέμα "Διαδικασία Πιστοποίησης Συλλόγου", ενώ θα γίνει και παρουσίαση του συλλόγου από τη πρόεδρο κα Κωνσταντίνα Σπίγγου. Επισυνάπτουμε την πρόσκληση και το πρόγραμμα της εκδήλωσης και σας περιμένουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας και να υποστηρίξετε τον σύλλογο μας.

Ημερίδα του ΕΟΦ "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής " - 4/12/2018

Ο ΣΜΕ με τα μέλη του κα Ψημμένου Μαρίνα και Ζάφτη Δημήτρη παρακολούθησε την ημερίδα του ΕΟΦ με τον τίτλο: "ΕΟΦ και πρόσβαση στο φάρμακο. Επίκεντρο ο ασθενής ". Πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες πραγματικά, με πλήθος πληροφοριών, ενώ η είδηση που αφορά ιδιαίτερα τους ασθενείς, είναι η δημιουργία εφαρμογής για τις ελλείψεις φαρμάκων, με τον ίδιο τον ενδιαφερόμενο να συμπληρώνει τα δεδομένα και να καθιστά την επέμβαση του ΕΟΦ πιο άμεση. Η εφαρμογή προς το παρόν είναι σε καθεστώς τελικής δοκιμής και αναμένεται να είναι πλήρως λειτουργική από τις αρχές του καινούργιου έτους.

Πρόσκληση - 25/11/2018

Στις 2/12/2018 ημέρα Κυριακή και ώρες 11.00-13.00 πίνουμε καφέ στο café 42barstronomy, διεύθυνση Κολοκοτρώνη 3, Στοά Κεντρικόν.

Σας περιμένουμε όλους εκεί να ανταλλάξουμε απόψεις και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας και τους κοινούς προβληματισμούς μας.

Το ΔΣ

 

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut