Jump to Navigation

Προτάσεις του H-MGA στους ασθενείς σχετικά με την έλλειψη ανοσοσφαιρινών στα φαρμακεία των νοσοκομείων - 15/4/2018

Το τελευταίο διάστημα παρατηρείται μεγάλη έλλειψη στα φαρμακεία των μεγάλων νοσοκομείων σε σκευάσματα Γ’ σφαιρίνης (IViG).

Ο σύλλογος μέσω δόκιμων ενεργειών, όπως κατάθεση εγγράφων και συναντήσεων με τους αρμόδιους φορείς και ειδικά τους ιθύνοντες του υπουργείου υγείας, θα προσπαθήσει να επέμβει δυναμικά και να πετύχει μόνιμη λύση. Όμως καταλαβαίνετε πως η αυτή η προσπάθεια θα έχει σαφώς μεγαλύτερο βάρος και αποτέλεσμα, αν υποστηριχθεί  και να ενισχυθεί με ενέργειες από τα μέλη και γενικότερα τους ασθενείς που βιώνουν το πρόβλημα καθημερινά.

Προτείνουμε λοιπόν:

Λειτουργία γραφείου - 29/3/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι, λόγω της εορτής του Πάσχα, το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει εκτός λειτουργίας από 3/3/2018 - 11/3/2018. Ευχόμαστε σε όλους σας, καλές γιορτές και καλή Ανάσταση

Συμμετοχή του συλλόγου στο συνέδριο " The future of the healthcare in Greece" - 22/3/2018

O HMGA συμμετείχε με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη στο επιστημονικό συνέδριο "The future of the healthcare in Greece"

Εντυπώσεις από την ημερίδα για την μυασθένεια – 4/3/2018

Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η επιστημονική ημερίδα ενημέρωσης για την πάθηση μας, στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ. Οι πολύ αξιόλογες ομιλίες -παρουσιάσεις των εκλεκτών καλεσμένων μας, κράτησαν αμείωτο το ενδιαφέρον των παρευρισκομένων, ενώ με την χρήση διαύλου ζωντανής αναμετάδοσης οι κάτοικοι της περιφέρειας μπόρεσαν να παρακολουθήσουν τα δρώμενα σε πραγματικό χρόνο.

Σε εφαρμογή πρόγραμμα απονομής προνοιακών επιδομάτων σε άτομα με αναπηρία - 2/3/2018

 
 
Σε εφαρμογή μπαίνει το πιλοτικό πρόγραμμα απονομής προνοιακών επιδομάτων σε άτομα με αναπηρία από την Αττική, όπως ανακοινώθηκε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση του Οργανισμού Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ).
 
Το νέο νομοθετικό πλαίσιο προβλέπει πιλοτικό πρόγραμμα απονομής προνοιακών παροχών σε χρήμα για τα άτομα με αναπηρία, μέσω ηλεκτρονικής διαδικασίας αξιολόγησης της αναπηρίας και απονομής της προνοιακής παροχής από τον ΟΠΕΚΑ.
 

Επιστημονική - Ιατρική Ημερίδα ενημέρωσης για την μυασθένεια - 25/2/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί σε ιατρική ημερίδα ενημέρωσης για την μυασθένεια την Κυριακή 4/3/2018 που θα πραγματοποιηθεί στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ υπό την αιγίδα του.

Στα συνημμένα αρχεία θα βρείτε την σχετική πρόσκληση και το πρόγραμμα της ημερίδας αναλυτικά.

Για τους κατοίκους της περιφέρειας θα υπάρχει δυνατότητα σύνδεσης σε δίαυλο ζωντανής αναμετάδοσης (live streaming), ώστε να έχουν άμεση πρόσβαση στα τεκταινόμενα

.

Το ΔΣ

 

Δράσεις για την εβδομάδα μυασθένειας & ημέρα σπανίων παθήσεων για το έτος 2018 - 25/2/2018

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε σήμερα επίσκεψη  ξενάγησης και φωτογράφησης στο πλωτό μουσείο “ Θωρηκτό Γ.Αβέρωφ”, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για την Ευρωπαική Εβδομάδα Μυασθένειας (Euromyasthenia Week) και την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Την δράση μας υποστήριξαν με την φυσική παρουσία τους μονασθενείς, όπως και άνθρωποι του χώρου του θεάματος και των μέσων μαζικής ενημέρωσης, ενώ είχαμε και την αμέριστη συμπαράσταση του προσωπικού του πλοίου, τους οποίους και ευχαριστούμε πολύ για την εξυπηρέτηση και την άψογη συμπεριφορά τους.

Εντυπώσεις από την κοπή της πίτας του συλλόγου για το έτος 2018, και την επέτειο των δέκα χρόνων λειτουργίας του - 17/2/2018

Σε μία διαφορετική βραδυά , ο σύλλογος μας εκτός από την καθιερωμένη κοπή της βασιλόπιτας για το καλοσώρισμα του καινούργιου χρόνου, γιόρτασε και την   επέτειο των δέκα χρόνων συνεχούς και αδιάλειπτης λειτουργίας του.

Πρόσκληση για την κοπή της πίτας και τα δέκα χρόνια λειτουργίας του συλλόγου - 8/2/2018

 

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Με την συμπλήρωση των δέκα χρόνων ίδρυσης και λειτουργίας του συλλόγου μας, σας προσκαλούμε σε επετειακή εκδήλωση, όπου παράλληλα θα πραγματοποιηθεί και η καθιερωμένη κοπή της πίτας για το έτος 2018.

Η τελετή θα γίνει στην Λέσχη Αξιωματικών Ενόπλων Δυνάμεων (ΛΑΕΔ), Σαρόγλειο Μέγαρο, Ρηγίλλης 1 Αθήνα (Αίθουσα Τερψιχόρη),16/2/2018, ημέρα Παρασκευή και ώρα προσέλευσης 8.00μμ.

Πρόσκληση για την ημέρα των Σπανίων Παθήσεων - 8/2/2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ-ΚΑΛΕΣΜΑ

 

Αγαπητοί φίλοι,

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut