Jump to Navigation

5η Ημερίδα Iatronet - 7/9/2017

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος συμμετείχε με τα μέλη του Νάντια Σπίγγου, Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη, στην 5η ημερίδα του Βήματος του Ασθενή, που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 7/10/2017 στο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Pasteur,και αποτελούσε διοργάνωση  του γνωστού blog Iatronet, με θέμα το management και την αποτελεσματικότερη διοίκηση ενός συλλόγου ασθενών.

 

Δράση Ωρίων 2017 - 27/9/2017

           ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
         «ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ... ΕΝΑ...ΙΔΙΑΙΤΕΡΟ ΚΟΣΜΗΜΑ»
 
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24έως 30 Σεπτεμβρίου 2017),οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και την μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους. Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:
 
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση - Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροίνωμάτωση «Ζωή με NF»
• Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
• Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
• Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος

Υπουργική Απόφαση για τη σωστή διαχείριση ασθενών με σπάνια νοσήματα - 6/9/2017

Με το Νόμο 4461/2017(Α΄ 38) θεσπίστηκαν ειδικές διατάξεις για την αναγνώριση στη χώρα μας Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων για τα Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, αναβαθμίζοντας το προϋπάρχον θεσμικό πλαίσιο, θέτοντας αντίστοιχες απαιτήσεις για την αναγνώρισή τους με αυτές που έχουν τεθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με απώτερο στόχο:
 
τη σωστή διαχείριση ασθενών που πάσχουν από σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα χαμηλού επιπολασμού,την παροχή εξειδικευμένων οδηγιών και την εφαρμογή καλών πρακτικών στη διάγνωση και φροντίδα των ασθενών,

Ηλεκτρονική υποβολή αιτήματος για εξέταση από Υγειονομική επιτροπή ΚΕΠΑ - 22/6/2017

Στον παρακάτω σύνδεσμο διαβάστε το σχετικό έντυπο του ΙΚΑ για την νέα δυνατότητα ηλεκτρονικής υποβολής αιτήματος που αφορά σε κρίση υγειονομικής επιτροπής ΚΕΠΑ:

ηλεκτρονική αίτηση εξέτασης ΚΕΠΑ.pdf

 

Ενημερωτικό Δελτίο (newsletter) - 13/7/2017

Ενημερωτικό Δελτίο (newsletter) που αφορά στο χρονικό διάστημα 24/3/2017- 11/7/2017

  1. Έπειτα από πρόσκληση του Τμήματος Ιατρικής της Εργασίας και Υποστήριξης Υγειονομικών Επιτροπών , ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, εκπροσωπούμενος από τον κ. Δημήτρη Ζάφτη, παραβρέθηκε στις  17/5/2017 σε ενημερωτική συνάντηση  στην Διοίκηση του Ε.Φ.Κ.Α με θέμα:

“Τελική Εισήγηση αναθεώρησης του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας αναφορικά με τα ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΤΟΥ ΝΕΥΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

Λειτουργία γραφείου - 11/7/2017

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για την περίοδο από 15/7/2017 - 4/9/2017 λόγω καλοκαιρινών διακοπών.

 Ευχόμαστε σε όλους σας,  καλό καλοκαίρι και καλές διακοπές

Το ΔΣ

Πρόσκληση μελών για συνάντηση-καφέ στις 11/06/2017

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στα πλαίσια γνωριμίας και επικοινωνίας μεταξύ των μελών του, διοργανώνει συνάντηση για καφέ την Κυριακή 11 Ιουνίου 2017 και ώρα 11π.μ.στο cafe ΟΑΣΙΣ, Λεωφόρος Βασιλίσσης Αμαλίας -Ζάππειον.

Ο Σύλλογος Μυασθενών στον Α’ Κύκλο μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών 20/05/2017

Κάτω από την ομπρέλα του θεσμού των βραβείων Prix Galien Greece και υπό την αιγίδα της Γενικής Γραμματείας Δια Βίου Μάθησης & Νέας Γενιάς του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευμάτων, ολοκληρώθηκε στις 20/05/2017 ο Α’ Κύκλος μαθημάτων της Ακαδημίας Εκπαίδευσης Συλλόγων Ασθενών για το 2017.

Ο Σύλλογος Μυασθενών στην ημερίδα του iatronet.gr ”Βήματα ασθενών”, με θέμα την χρηματοδότηση των συλλόγων ασθενών 20/05/2017

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε στο Ινστιτούτο Παστέρ η πρώτη εντός του 2017 και τέταρτη κατά σειρά ημερίδα του iatronet.gr ”Βήματα ασθενών”, με θέμα την χρηματοδότηση των συλλόγων ασθενών. 

Λειτουργία γραφείου

Ανακοίνωση

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 13/3/2017 έως 24/3/2017.

 Ευχόμαστε σε όλους σας,  καλό Πάσχα και καλή Ανάσταση

Το ΔΣ

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut