Jump to Navigation

Λειτουργία γραφείου για τον μήνα Δεκέμβριο - 3/12/2014

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα σταματήσει την λειτουργία του από τις 24/12/2014 έως 7/1/2015 λόγω των εορτών της περιόδου.

Το  ΔΣ

Πρόσκληση για καφεδάκι - 29/11/2014

Αθήνα 29/11/2014

 

Ανακοίνωση

 

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στα πλαίσια γνωριμίας και επικοινωνίας μεταξύ των μελών του, διοργανώνει συνάντηση για καφέ ,την Κυριακή 7 Δεκεμβρίου 2014 και ώρα 11π.μ.

στο cafe ΟΑΣΙΣ, Λεωφόρος Βασιλίσσης Αμαλίας -Ζάππειον.

Πρόσκληση για συμμετοχή στην παρουσίαση της πρότασης για το εθνικό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις από την ΠΕΣΠΑ - 25/11/2014

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΗΣ ΠΡΟΤΑΣΗΣ

ΓΙΑ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Εκδήλωση ΠΕΣΠΑ στο Μουσείο Εθνικής Αντίστασης στην Ηλιούπολη - 26/11/2014

Αγαπητά μας Μέλη,

 

Σας προσκαλούμε στην εκδήλωση που διοργανώνουμε στο Μουσείο Εθνικής Αντίστασης του Δήμου Ηλιούπολης, Μαρίνου Αντύπα 134 & Σοφοκλή Βενιζέλου 100, η οποία θα γίνει στις 26 Νοεμβρίου 2014, με τίτλο:

 

«Η πόλη μας φιλοξενεί τις Σπάνιες Παθήσεις»

Σας στέλνουμε συνημμένα και το πρόγραμμα:

Ανακοίνωση για το θέμα της μη καταβολής του εξωιδρυματικού επιδόματος από το ΙΚΑ σε περίπτωση νοσηλείας του ασφαλισμένου - 14/11/2014

 Πληροφορούμε τα μέλη μας ότι σε επικοινωνία που είχαμε με την ειδική σύμβουλο του Γενικού Γραμματέα του υπουργείου υγείας κ. Κοκκόρη, κα Λένα Παπαθανασίου, για το θέμα της μη καταβολής του εξωιδρυματικού επιδόματος από το ΙΚΑ σε περίπτωση νοσηλείας του ασφαλισμένου ανεξάρτητα από τον χρόνο αυτής, όπως ορίζει η σχετική ΥΑ, μας απάντησε πως το υπουργείο αναγνωρίζει το πρόβλημα και πως θα δοθεί λύση, με προφανέστερη αυτήν της επιστροφής στην προηγούμενη πρακτική της υπέρβασης των τριάντα ημερών.

Ανακοίνωση για το ζήτημα της έγκρισης από τον ΕΟΦ των αιτήσεων για την Γ' σφαιρίνη - 14/11/2014

 Στις 12/11/2014 τα μέλη του ΔΣ  Πίττας Δημήτρης και Ζάφτης Δημήτρης είχαν σύντομη συνάντηση με τον καθηγητή νευρολόγο κ. Μιχάλη Ρέντζο, καθ’ ύλη  αρμόδιο για τα νευρολογικά περιστατικά στην ειδική επιτροπή του ΕΟΦ που δίνει τις εγκρίσεις για τα φάρμακα εκτός ενδείξεων.

Επιστολή του ΣΜΕ προς το Υπουργείο Εργασίας για το θέμα της μη καταβολής του εξωιδρυματικού επιδόματος από το ΙΚΑ σε περίπτωση νοσηλείας του ασφαλισμένου - 11/11/2014

Διαβάστε  εδώ  το σχετικό έγγραφο του ΣΜΕ προς το υπουργείο υγείας για το ζήτημα της μη καταβολής του επιδόματος παρατετραπληγίας απο΄το ΙΚΑ σε περίπτωση νοσηλείας του ασφαλισμένου.

Έγγραφο του ΣΜΕ προς το Υπουργείο Υγείας για το ζήτημα με τα off label φάρμακα στο φαρμακείο του γ.ν. Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ - 11/11/2014

Στον παρακάτω σύδεσμο μπορείτε να διαβάσετε την επιστολή του ΣΜΕ προς το Υπουργείο Υγείας για το θέμα που πρόσφατα προέκυψε στο φαρμακείο του γ.ν. Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ και αφορά τα φαρμακευτικά σκευάσματα ανοσοσφαιρινών.

Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ- ανοσοσφαιρίνες

Ερευνα για την "Αξιολόγηση του Βαθμού Συμμετοχής των Συλλόγων Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων Πολιτικής Υγείας". - 31/10/2014

 Στον παρακάτω σύνδεσμο σας επισυνάπτουμε σχετικό ερωτηματολόγιο που αφορά έρευνα για την αξιολόγηση του βαθμού συμμετοχής των συλλόγων ασθενών στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας. Σας παρακαλούμε να το συμπληρώσετε το αργότερο έως 7/11/2014.

 Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων για την συμμετοχή σας,

                             Το ΔΣ

Επιστολή του ΣΜΕ στον ΕΟΦ για την χορήγηση ανοσοσφαιρινών (IVIG) -24/10/2014

Στον παρακάτω σύνδεσμο παρατείθεται το έγγραφο προς την ειδική επιτροπή του ΕΟΦ για την αναγκαιότητα της έγκρισης χορήγησης ανοσοσφαιρινών στους ασθενείς με Myasthenia Gravis, όταν ο θεράπων ιατρός την αιτείται.

  ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΕΟΦ-IVIG.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut