Jump to Navigation

Καθιερωμένη εκδήλωση της κοπής πίτας του συλλόγου-Σχόλια και ευχαριστήρια - 3/02/2014

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2014 την καθιερωμένη κοπή της πίττας των μελών του στο Ελληνικό Ινστιτούτο Pasteur. Η συμμετοχή των μελών μας ήταν μαζική και αυτό μας συγκίνησε ιδιαίτερα. Τούς ευχαριστούμε από καρδιάς για την παρουσία τους και ευελπιστούμε να επαναλάβουμε μελλοντικά παρόμοιες εκδηλώσεις. Τελειώνοντας, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ιδιαιτέρως τα μέλη μας κ.κ. Βέτα Τζάρτου, Μαρία Γαλάντη, Κάλη Μαμάη και Ιωάννη Ζακυνθινό και για την προσφορά των δώρων τους καθώς και τα supermarket Σκλαβενίτης.

Πρόσκληση. Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην ετήσια καθιερωμένη κοπή της πίτας - 10/01/2014

Αγαπητά μέλη και φίλοι,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην καθιερωμένη κοπή της πίτας του Συλλόγου μας το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2014 και ώρα 5.00 μ.μ., στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ(είσοδος από οδό Σούτσου, στάση Μετρό "Αμπελόκηποι"). Την εκδήλωση θα πλαισιώσει μουσικά βυζαντινή χορωδία.

Συνάντηση των μελών του Συλλόγου στο cafe "Οαση" -19/12/2013

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος πραγματοποίησε την Κυριακή 15 Δεκεμβρίου 2013 την προγραμματισμένη συνάντηση των μελών του στο Ζάππειο στο cafe «΄Οαση». Η σημιτική ανταπόκριση των μελών μας, μας χαροποίησε ιδιαιτέρως, καθώς θεωρούμε σημαντική την επικοινωνία μεταξύ μας. Η συνάντηση έγινε σε κλίμα ζεστό και φιλικό. Ανταλλάξαμε απόψεις, νέες ιδέες αλλά και προβληματισμούς για θέματα που μας αφορούν όλους. Ευελπιστούμε να επαναλάβουμε τέτοιου είδους εκδηλώσεις και στο μέλλον.

Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθησαν.

Σας ευχόμαστε Καλή υγεία και Χαρούμενες Γιορτές!

Πρόσκληση στην εκδήλωση" Σπάνιες παθήσεις : Ενημέρωση - Εκπαίδευση _ 19/12/2013

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων - ΠΕΣΠΑ

Πρόσκληση στην Ενημερωτική Εκδήλωση στην αίθουσα: Τερψιχόρη C, Ξενοδοχείο HILTON ώρα 5-7 μμ Σάββατο 21 Δεκεμβρίου με τίτλο: "Σπάνιες Παθήσεις: Ενημέρωση - Εκπαίδευση"

1. «Σπανίζει η εκπαίδευση για τα σπάνια νοσήματα» Παναγούλα Κόλλια - Επίκουρη Καθηγήτρια Μοριακής Γενετικής Ανθρώπου, Τμήμα Βιολογίας, Πανεπιστήμιο Ασθενών.

2. «Οφέλη από τη διασφάλιση της ποιότητας στη διεξαγωγή κλινικών μελετών» Ευαγγελία Σταθοπούλου,MD, PhD, Ειδική Παθολόγος.

Προβολή του Συλλόγου στην εκπομπή " Όλα για την υγεία μου " - 18/12/2013

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι στις 21/12/2013 ημέρα Σάββατο και ώρα 5.50μμ θα προβληθεί από το τηλεοπτικό κανάλι MEGA η εκπομπή " Όλα για την υγεία μου" με τον δημοσιογράφο Μ. Κεφαλογιάννη και θέμα "Mία πρώτη γνωριμία με τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα".

 

Το πάνελ των ομιλητών συγκροτούν αφ' ενός πάσχοντες, κατά κύριο λόγο εκπρόσωποι συλλόγων-μελών της ΠΕΣΠΑ(Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων) και αφ' ετέρου γιατροί ειδικευμένοι στην φυσιολογία της κάθε πάθησης που παρουσιάζεται.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στα πλαίσια γνωριμίας και επικοινωνίας μεταξύ των μελών του, διοργανώνει συνάντηση για καφέ -12/12/2013

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στα πλαίσια γνωριμίας και επικοινωνίας μεταξύ των μελών του, διοργανώνει συνάντηση για καφέ, την Κυριακή 15 Δεκεμβρίου 2013 και ώρα 11π.μ. στο cafe ΟΑΣΙΣ, Λεωφόρος Βασιλίσσης Αμαλίας -Ζάππειον.

 

Διεύθυνση : 1η είσοδος Ζαππείου ή έναντι Καθολικής εκκλησίας επί της Λεωφόρου Αμαλίας, τηλ.2103237136.

 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΠΑΝΩ ΣΤΙΣ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ MYASTHENIA GRAVIS - 23/11/2013

Οι τελευταίες εξελίξεις πάνω στην έρευνα για την Myasthenia Gravis. Φάρμακα και πρωτόκολλα.

Το κείμενο είναι στην αγγλκή γλώσσα

MG therapies. An update

Εξετάσεις σε ορό αίματος για ανίχνευση μυασθένειαςστο Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας και Ανοσολογίας του Τμήματος Φαρμακευτικής του Πανεπιστημίου Πατρών - 22/11/2013

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας και Ανοσολογίας του Τμήματος Φαρμακευτικής του Πανεπιστημίου Πατρών πραγματοποιεί όλες τις εξετάσεις σε ορό αίματος για ανίχνευση μυασθένειας (αντισώματα έναντι υποδοχέων ακετυλοχολήνης και αντι-Musk), με κόστος 35€.Το εργαστήριο είναι απόλυτα έγκυρο και πιστοποιημένο από το κράτος.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με την υπεύθυνη του εργαστηρίου κα Καρρή, στο τηλέφωνο 2610 969956.

Για το ΔΣ

 

Επιστολή διαμαρτυρίας για την μη ένταξη της βαρειάς μυασθένειας(Myasthenia Gravis) στις μη αναστρέψιμες παθήσεις - 4/11/2013

ΘΕΜΑ: Επιστολή διαμαρτυρίας για την μη ένταξη της βαρειάς μυασθένειας(Myasthenia Gravis) στις μη αναστρέψιμες παθήσεις

Προς: κ. Γιάννη Βρούτση, Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Πρόνοιας κ. Άδωνι Γεωργιάδη, Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Κοιν: κ. Γιάννη Βαρδακαστάνη, Πρόεδρο ΕΣΑμέΑ κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρο ΠΕΣΠΑ κ. Κωνσταντίνο Βαδικόλια, Πρόεδρο Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας(Ε.Ν.Ε.) και κ.Νικόλαο Καρανδρέα, Πρόεδρο Επιτροπής Μυασθένειας της Ε.Ν.Ε.

Εξέταση ορού αίματος για ανίχνευση αντισωμάτων έναντι των υποδοχέων της ακετυλοχολήνης στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ - 11/07/2013

Ενημερώνουμε τα μέλη μας που κατοικούν στην βόρεια Ελλάδα, και μετά από αίτημα τους, ότι το μικροβιολογικό εργαστήριο του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ διενεργεί την εξέταση ορού αίματος για ανίχνευση αντισωμάτων έναντι των υποδοχέων της ακετυλοχολήνης.

Το κόστος είναι 70€, με την συμμετοχή των ασφαλισμένων να είναι στα 9,51€ ενώ το υπόλοιπο ποσό καλύπτεται από το ταμείο τους.

Η διάγνωση είναι ταυτόσημη με αυτήν του pasteur και έχει την ίδια ισχύ για τις υγειονομικές επιτροπές των ΚΕΠΑ.

Για το ΔΣ

 

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut