Jump to Navigation

Απολογισμός εκδήλωσης κοπής της πίτας έτους 2024 - 20/2/2024

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, διατηρώντας την παράδοση και φέτος, φιλοξένησε το ετήσιο γεγονός της κοπής της παραδοσιακής πίτας για το καλωσόρισμα της νέας χρονιάς. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 18 Φεβρουαρίου 2024, στην αίθουσα Νερού  του Δημαρχείου Θεσσαλονίκης. Αν και η ατμόσφαιρα ήταν δροσερή εκείνο το βράδυ, η θερμή υποδοχή από τα μέλη μας δημιούργησε μια αίσθηση ζεστασιάς και χαράς σε ολόκληρο τον χώρο. Εκφράζουμε τις ευχές μας για μια καλή χρονιά, υγεία και ευτυχία σε όλους όσους δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν σε αυτό το γεγονός.
 

Πρόσκληση για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στα πλαίσια των εκδηλώσεων – δράσεων για  την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στο τέλος του Φεβρουαρίου διοργανώνει επίσκεψη - ξενάγηση στο  Μουσείο Μαρία Κάλλας στις 24/2/2024 και ώρα 11.00 (Μητροπόλεως 44  κέντρο Αθήνα, στάση Μετρό Σύνταγμα )

Θα χαρούμε ιδιαίτερα με  την συμμετοχή σας και την παρέα σας.

Πρόσκληση κοπής της πίτας έτους 2024 - 8/2/2024

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

 

 Αγαπητά μέλη,

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος σας προσκαλεί στην εκδήλωση  κοπής  της πίτας για το νέο έτος  που θα πραγματοποιηθεί  την Κυριακή 18 Φεβρουαρίου 2024 και ώρα 5.00 μ.μ. στο Δημαρχείο Θεσσαλονίκης (Λεωφόρος Βασιλέως Γεωργίου Α1), αίθουσα Νερού.

Λειτουργία γραφείου - 12/12/2023

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 21/12/2023 έως 9/1/2024.
 
 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος
 
Το ΔΣ

Εορταστικό καφεδάκι - 6/12/2023

RDCN , Βερολίνο - 1,2/12/2023

Ο σύλλογος, με εκπρόσωπο το μέλος του ΔΣ κ. Δημήτρη Ζάφτη, συμμετείχε στο συνέδριο RDCN που διοργανώθηκε στο Βερολίνο και αποτελεί το τρίτο συνεχόμενο γεγονός της σειράς που φιλοξενεί η UCB Pharma. Η φιλοδοξία της αυτής της πρωτοβουλίας είναι η προώθηση παγκόσμιων δικτύων για τις σπάνιες παθήσεις που επιτρέπουν τη διεπαγγελματική συνεργασία και τη δημιουργία μιας παγκόσμιας κοινότητας πρακτικών που αποσκοπεί στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
 

Απολογισμός ημερίδας στην Λάρισα - 15/11/2023

Η ημερίδα ενημέρωσης των ασθενών και του ευρύτερου κοινού στην πινακοθήκη της Λάρισας, που πραγματοποιήθηκε στις 11-12/11, ήταν μια πρωτοφανής επιτυχία. Οι παρουσιάσεις των γιατρών ήταν εξαιρετικές, προσφέροντας εκτενείς πληροφορίες σχετικά με την παθογένεια της νόσου και τα τελευταία σύγχρονα φάρμακα που είναι διαθέσιμα. Η αμοιβαία αλληλεπίδραση με τους συμμετέχοντες διατηρούσε έναν ζωντανό ρυθμό καθ' όλη τη διάρκεια της ημέρας.
 

ημερίδα Λάρισας - 31/10/2023

Αγαπητά μέλη,

Σας προσκαλούμε στην ημερίδα για την μυασθένεια που θα πραγματοποιηθεί στην πόλη της Λάρισας στις 11-12/10/2023. Για την πλήρη ενημέρωση σας δείτε τα παρακάτω αρχεία:

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ2.docx

Συνταγογράφηση Mestinon - 20/10/2023

Αγαπητά μέλη,

Σας πληροφορούμε ότι επειδή πλέον η εισαγωγή του Mestinon γίνεται από την εταιρεία Uni-pharma και όχι από το ΙΦΕΤ, ο κωδικός συνταγογράφησης έχει αλλάξει. Συνεπώς φροντίζετε να είναι ενημερωμένος ο γιατρός σας ώστε να εισάγει τον νέο κωδικό, διαφορετικά δεν θα είσαστε σε θέση να το προμηθευτείτε από το φαρμακείο.

Ο νέος κωδικός είναι: 2800035601016 για την συσκευασία των 20 τεμαχίων και 2800035601030 αντίστοιχα για την συσκευασία των 150 τεμαχίων

 

   Το  ΔΣ

Εναρξη λειτουργίας ομάδας ψυχολογικής υποστήριξης - 10/10/2023

Αγαπητά μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος,

 

Με χαρά σας ανακοινώνουμε την εναρξη του νέου μας προγράμματος της Ομαδικής Ψυχοθεραπείας, με την Ψυχολόγο και μέλος του συλλόγου μας, Νάνσυ Νενέρογλου. Αυτή η πρωτοβουλία έχει σχεδιαστεί για να δημιουργήσει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον, όπου μπορείτε να μοιράζεστε τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις εμπειρίες σας.

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut