Jump to Navigation

Ιούνιος, μήνας επαγρύπνισης για την MG -Δελτίο τύπου - 15/6/2022

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος  σε μία προσπάθεια ενημέρωσης των μελών του, καθώς και του ευρύτερου κοινού, προχώησε σε έκδοση σχετικού δελτίου τύπου και δύο άρθρων σε μέσα μαζικής ενημέρωσης. Σκοπός η επαγρύπνηση των ασθενών και των συγγενικών προσώπων σε συνδυασμό με κοινοποίση πληροφοριών που αφορούν την πάθηση. Το όλο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της UCB Pharma,  τους οποίους και ευχαριστούμε για την πολύτιμη βοήθεια τους σε όλα τα επίπεδα. 

Σύνδεσμοι (links):

Έρευνα καλύτερης διάγνωσης του Rare Barometer Team - 26/5/2022

Παρακαλούμε πολύ να συμμετέχετε στην έρευνα του Rare Barometer Team που αφορά στην καλύτερη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων. Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε στο επισυναπτόμενο αρχείο:

Δράση Ωρίων 2022 - 14/3/2022

Ο σύλλογος συμμετείχε για άλλη μία φορά στην δράση 'Ωρίων'  που έχει σκοπό να συνδέσει τις σπάνιες παθήσεις με σπάνια αντικείμενα, εκδηλώσεις και δράσεις.

Φέτος επιλεχθηκε η πολιτιστική ιδιαιτερότητα και η λαική παράδοση. Επισυνάπτουμε το σχετικό κείμενο παρακάτω:

ΔΡΑΣΗ ΩΡΙΩΝ 2022_compressed.pdf

 

Εκπτωση σε ιατρικές υπηρεσίες - 14/3/2022

Επειτα από ενημερωτική συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο γραφείο του συλλόγου, η εταιρεία Kifidis care προσφέρει έκπτωση στις παρεχόμενες υπηρεσίες για τα μέλη μας. Επισυνάπτουμε παρακάτω τα σχετικά έγγραφα με τις απαραίτητες λεπτομέρειες:

care_shortPresent__171121.pdf

promo care 998298331_compressed.pdf

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, Rare's day 2022 - 28/2/2022

Λειτουργία γραφείου - 22/12/2021

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου θα βρίσκεται εκτός λειτουργίας για τις ημέρες των εορτών και συγκεκριμένα από 22/12/2019 έως 10/1/2020.

 Ευχόμαστε σε όλους σας καλά Χριστούγεννα και ευτυχισμένος ο καινούργιος χρόνος

 

Το ΔΣ

 

Συμμετοχή του συλλόγου στο προσυνεδριακό φροντιστήριο «Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» - 8/12/2021

Στις 7/12/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδυκτιακό προσυνεδριακό φροντιστήριο «Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ» με συμμετοχή του αντιπροσώπου του συλλόγου κ. Δημήτρη Ζάφτη ως έναν από τους συμμετέχοντες εκπαιδευτές. Τον συντονισμό είχε η κα Ολγα Οικονόμου με την ιδιότητα του φαρμακοποιού και προέδρου της ΠΕΣΠΑ. Η επιτυχία του φροντιστηρίου ήταν απόλυτη και κάλυψε όλες τις πτυχές του θέματος.

Νέος κανονισμός λειτουργίας ΚΕΠΑ - 19/11/2021

Χωρίς την υποχρέωση επανεξέτασης θα λαμβάνουν τα προβλεπόμενα επιδόματα και παροχές τα άτομα με μη αναστρέψιμες ασθένειες, εφόσον κριθούν δικαιούχοι από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), σύμφωνα με τον νέο κανονισμό λειτουργίας τους.

Μουσική βραδιά για την προβολή και υποστήριξη του συλλόγου; φωτό & σχόλια - 7/11/2021

Οι φίλοι και τα μέλη του H-MGA, μαζί με κόσμο που αγαπάει την ζωντανή μουσική πέρασαν μια πολύ ευχάριστη βραδιά στο Σινέ Αλέκα, στην συναυλία που σκοπό είχε την προβολή και ενίσχυση του συλλόγου μας. Οι κεφάτοι καλλιτέχνες πρόσφεραν άπειρο κέφι με τις ερμηνείες τους και οι θαμώνες διασκέδασαν με την ψυχή τους. Ευχαριστούμε θερμά κατά σειρά τον πολιτιστικό σύλλογο ζωγράφου   " Παυσίλυπον",  για την διοργάνωση, τον δήμο Ζωγράφου για την υποστήριξη του, και φυσικά τους μουσικούς και τους συνεργάτες τους για την αμέριστη βοήθεια τους ώστε αυτή η εκδήλωση να γίνει πραγματικότητα.

Νέος κανονισμός λειτουργίας ΚΕΠΑ - 6/11/2021

Επισυνάπτουμε το ΦΕΚ με τον ανανεομένο κανονισμό λειτουργίας ΚΕΠΑ:

5074ΒΚΕΠΑ-Κανονισμός-Λειτουργίας

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut