Jump to Navigation

Εορταστικός καφές - 7/12/2022

Rare Disease Connect in Neurology meeting (RDCN) - 1-3/12/2022

 

 

Συμμετοχή του H-MGA στο 11ο συνέδριο ασθενών - 15/11/2022

Ο σύλλογος συμετείχε στο 11ο συνέδριο ασθενών που πραγματοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Caravel με τα μέλη του ΔΣ κα Νάντια Σπίγγου & Δημήτρη Ζάφτη

 

 

Ερευνητική μελέτη με θέμα: «Αξιολόγηση και μέτρηση της ποιότητας ζωής σε χρόνιους πάσχοντες με Μυασθένεια gravis» - 18/10/2022

Ο σύλλογος, έπειτα από ερώτημα που υπέβαλε το μέλος Αγγελινά Αφροδίτη, παραθέτει ερωτηματολόγιο πανεπιστημιακής έρευνας και παρακαλεί για την συμμετοχή όλων σας

Ψυχολογική υποστήριξη ασθενών με MG - 18/10/2022

Ενημερώνουμε τους ενδιαφερόμενους ότι το μέλος μας Χάρης Χρίστου, ψυχολόγος που ασκεί το επάγγελμα του στην Θεσσαλονίκη,προσφέρει τις υπηρεσίεσς του με ειδική χαμηλή τιμή για τα μέλη του συλλόγου και επίσης την δυνατότητα μέσω της εφαρμογής Skype για συνεδρίες σε όλη την Ελλάδα.

Τηλέφωνο επικοινωνίας: 6948303048 - Δευτέρα έως Παρασκευή και ώρες 8.00 - 13.00

ΥΓ. η συγκεκριμένη πρωτοβουλία αποτελεί προσωπική επιλογή και δεν εντάσεται στις δράσεις του συλλόγου

Ψηφιακά ΚΕΠΑ - 27/9/2022

Παραθέτουμε εδώ έναν οδηγό για τον τρόπο λειτουργίας των ΚΕΠΑ που ισχύει από 16/9/2022:

Ειδική άδεια λόγω σπάνιου νοσήματος ή πάθησης παιδιού - 27/9/2022

Επισυνάπτουμε το ΦΕΚ  με αριθμό1469, όπου αναγράφεται στην σελίδα 1481, αρθρο 24, η διάτξη που αφορά στην χορήγηση ειδικής άδειας στον κηδεμόνα παιδιού που πάσχει από σπάνα νόσο:

FEK-2022

Λειτουργία γραφείου - 19/7/2022

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι το γραφείο του συλλόγου δεν θα λειτουργήσει την περίοδο 20/7/2022 - 8/9/2022 λόγω των θερινών διακοπών. Σας ευχόμαστε να απολαύσετε τα μπάνια σας, εσείς και οι οικογένειες σας,με υγεία και καλή διάθεση.

 

 

Ιούνιος, μήνας επαγρύπνισης για την MG -Δελτίο τύπου - 15/6/2022

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος  σε μία προσπάθεια ενημέρωσης των μελών του, καθώς και του ευρύτερου κοινού, προχώησε σε έκδοση σχετικού δελτίου τύπου και δύο άρθρων σε μέσα μαζικής ενημέρωσης. Σκοπός η επαγρύπνηση των ασθενών και των συγγενικών προσώπων σε συνδυασμό με κοινοποίση πληροφοριών που αφορούν την πάθηση. Το όλο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της UCB Pharma,  τους οποίους και ευχαριστούμε για την πολύτιμη βοήθεια τους σε όλα τα επίπεδα. 

Σύνδεσμοι (links):

Έρευνα καλύτερης διάγνωσης του Rare Barometer Team - 26/5/2022

Παρακαλούμε πολύ να συμμετέχετε στην έρευνα του Rare Barometer Team που αφορά στην καλύτερη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων. Περισσότερες λεπτομέρειες μπορείτε να βρείτε στο επισυναπτόμενο αρχείο:

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut