Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος με τα μέλη του Μαρίνα Ψημμένου και Δημήτρη Ζάφτη συμμετείχε στις 11/4/2019 στην τελετή απονομής των βραβείων Prix Galien Awards. Την εκδήλωση πλαισίωσαν με την παρουσία τους σημαντικοί ομιλητές από τον πολιτικό χώρο, καθώς και από μεγάλα κοινωφελή ιδρύματα, όπως και δημοσιογράφοι με ειδικότητα στο πεδίο αυτό.

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου τη Δευτέρα 18/2/2019 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Εκλογοαπολογιστική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 31/3/2019 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

·         Εκλογή Προεδρείου Γενικής Συνέλευσης

Στα πλαίσια της Rare's Day 2019, η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κα Οκονόμου Ολγα, και εκπρόσωποι συλλόγων - μελών της, συναντήθηκαν με τις διοικήσεις των νοσοκομείων Ιπποκράτειο, Λαικό, Παίδων, Γεννηματάς & ΝΝΘΑ "Σωτηρία" με σκοπό την ενημέρωση - αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις. Στην διάρκεια της συζήτησης κατατέθηκε έγγραφο με ενσωματωμένο υπόμνημα βασικών ζητημάτων και πραγματοποιήθηκε εμπεριστατωμένη ανάλυση αυτών.

Ολοκληρώθηκε σήμερα με επιτυχία, παρά τις σοβαρές δυσκολίες που προκάλεσε ο άσχημος καιρός, η επίσκεψη - ξενάγηση στο καλλιμάρμαρο, η οποία άνοιξε την σειρά των εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019. Ευχαριστούμε τους συμμετέχοντες και τους αντιπρόσωπους των άλλων συλλόγων και της ΠΕΣΠΑ για την παρουσία τους και την στήριξη τους

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Ένα μοναδικό στάδιο, μία σπάνια πάθηση και ένα εξαιρετικό είδος ανθρώπων»