Jump to Navigation

Aνοσοσφαιρίνες και πάλι - 29/5/2018

Παραθέτουμε την απάντηση του ΕΟΦ στο έγγραφο της ΠΕΣΠΑ για το ζήτημα της προμήθειας και διάθεσης ανοσοσφαιρίνης στα φαρμακεία των νοσοκομείων:

ΕΟΦ γ-σφαιρινη_10-5-2018.pdf

Γενική συνέλευση του συλλόγου για την περίοδο 23/1/2017 - 24/4/2018, - 17/5/2018

Προς τα μέλη του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

 

Έπειτα από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου την Τρίτη 24/4/2018 και σύμφωνα με το άρθρο 17 παραγρ. β του Καταστατικού του Συλλόγου, συγκαλείται η Τακτική Γενική Συνέλευση των μελών του Συλλόγου την Κυριακή 20/5/2018 στις 5.30μ.μ. στο χώρο του αμφιθεάτρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur (είσοδος μέσω Ευρωκλινικής, Αθανασιάδου 7-9 πάροδος Δ. Σούτσου).

 

Θέματα Γενικής Συνέλευσης :

Ενημερωτικά έγγραφα που φορούν σε προμήθεια ανοσοσφαιρίνης - 12/5/2018

Παραθέτουμε το έγγραφο του ΙΦΕΤ σε απάντηση στο αίτημα της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας

20180508_094056_00008.pdf

 

Συμμετοχή του συλλόγου στο συνέδριο "Ημέρες Υγείας 2018" - 12/5/2018

Πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η συμμετοχή του συλλόγου στο συνέδριο "Ημέρες Υγείας 2018" , που λαμβάνει μέρος στο Ζάππειο Μέγαρο από τις 11-13 Μαίου, με την παρουσία πλήθους κόσμου.

 

Συμμετοχή του συλλόγου στο συνέδριο Ημέρες Υγείας 2018 - 3/5/2018

Ο σύλλογος θα συμμετέχει στο συνέδριο Ημέρες Υγείας 2018 που θα πραγματοπιηθεί στο Ζάππειο Μέγαρο στις 11-13 Μαιίου, και θα ήθελε να προσκαλέσει τα μέλη του να βοηθήσουν στην στελέχωση του περιπτέρου του που θα υπάρχει στον χώρο. Για πληροφορίες και συμμετοχές επικοινωνήστε με την κα Κωνσταντίνα Σπίγγου στο τηλέφωνο 6945541054, ώρες απογευματινές. Παραθέτουμε παρακάτω και το σχετικό δελτίο τύπου για την συγκεκριμένη εκδήλωση:

 

Συμμετοχή του H-MGA στην 6η ημερίδα του iatronet.gr - 29/4/2018

Οι εκπρόσωποι του συλλόγου Κωνσταντίνα Σπίγγου και Δημήτρης Ζάφτης, παρακολούθησαν την 6η ημερίδα "Βήματα Ασθενών" που διοργάνωσε το γνωστό σε όλους iatronet.gr, με θ'εμα τα βιοομοειδή φάρμακα, που πραγματοποιήθηκε στο αμφιθέατρο του ινστιτούτου Παστέρ με την συμμετοχή πολλών συλλόγων ασθενών, στις 28/3/2018

 

Ανοσοσφαιρίνες: οι εξελίξεις στο πρόβλημα προμήθειας & διάθεσης - 26/4/2018

Επειτα από συνομιλίες με ΕΟΦ, ΙΦΕΤ και υπουργείο υγείας προκύπτει πως το πρόβλημα με τις ανοσοσφαιρίνες έχει παγκόσμιο αντίκτυπο. Το ΙΦΕΤ μας πληροφόρησε πως οι εισαγωγές που κάνει γίνονται από φαρμακαποθήκες της Ευρώπης και όχι απ’ ευθείας από τις φαρμακευτικές εταιρίες που παράγουν τα σχετικά σκευάσματα. Απώρεια της συγκεκριμένης συνθήκης είναι η απαίτηση του οικονομικού αντίτιμου upfront, δηλαδή τα χρήματα θα πρέπει να κατατεθούν προκαταβολικά, και μιλάμε για ποσά εκατομμυρίων ευρώ.

Ανακοίνωση σχετικά με την προμήθεια ανοσοσφαιρίνων (IViG) - 19/4/2018

Σε συνομιλία που έλαβε μέρος μεταξύ του ΕΟΦ και του ΔΣ του συλλόγου, πληροφορηθήκαμε ότι θα πραγματοποιηθεί από το ΙΦΕΤ έκτακτη εισαγωγή σε 15 ημέρες μικρής ποσότητας σκευασμάτων ανοσοσφαιρίνης. Είμαστε σε διαρκή επικοινωνία με το υπουργείο υγείας , καθώς και με την επιτροπή ελέγχου προστασίας των δικαιωμάτων των ληπτών υγείας, σε μία προσπάθεια να εξευρεθεί μόνιμη λύση.

Το ΔΣ

 

Προτάσεις του H-MGA στους ασθενείς σχετικά με την έλλειψη ανοσοσφαιρινών στα φαρμακεία των νοσοκομείων - 15/4/2018

Το τελευταίο διάστημα παρατηρείται μεγάλη έλλειψη στα φαρμακεία των μεγάλων νοσοκομείων σε σκευάσματα Γ’ σφαιρίνης (IViG).

Ο σύλλογος μέσω δόκιμων ενεργειών, όπως κατάθεση εγγράφων και συναντήσεων με τους αρμόδιους φορείς και ειδικά τους ιθύνοντες του υπουργείου υγείας, θα προσπαθήσει να επέμβει δυναμικά και να πετύχει μόνιμη λύση. Όμως καταλαβαίνετε πως η αυτή η προσπάθεια θα έχει σαφώς μεγαλύτερο βάρος και αποτέλεσμα, αν υποστηριχθεί  και να ενισχυθεί με ενέργειες από τα μέλη και γενικότερα τους ασθενείς που βιώνουν το πρόβλημα καθημερινά.

Προτείνουμε λοιπόν:

Λειτουργία γραφείου - 29/3/2018

Ενημερώνουμε τα μέλη μας ότι, λόγω της εορτής του Πάσχα, το γραφείο του συλλόγου θα παραμείνει εκτός λειτουργίας από 3/3/2018 - 11/3/2018. Ευχόμαστε σε όλους σας, καλές γιορτές και καλή Ανάσταση

Σελίδες

Εγγραφή στο myasthenia.gr RSS


Main menu 2

by Dr. Radut