Με μεγάλη επιτυχία διεξήχθη η ημερίδα της ΠΕΣΠΑ "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" στο ξενοδοχείο Caravel. H παρουσία του συλλόγου με την ομιλία του αντιπροέδρου κ.Ζάφτη, όπως και η παρουσίαση που έγινε από την πρόεδρο κα Σπίγγου, ήταν ισχυρή και εντυπωσίασε το κοινό. Ευχαριστούμε θερμά το ΔΣ της ΠΕΣΠΑ για την ευγενική πρόσκληση να συμμετέχουμε στην οργανωτική επιτροπή της ημερίδας και όλα τα μέλη μας που την παρακολούθησαν.

Προσκαλούμε τα μέλη μας να παρακολουθήσετε την ημερίδα της ΠΕΣΠΑ με τίτλο: "Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων" , που θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή στις 16/12/2018 στο ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα Athens View. Στην ημερίδα συμμετέχει σαν ομιλητής και ο αντιπρόεδρος του συλλόγου Δημήτρης Ζάφτης με θέμα "Διαδικασία Πιστοποίησης Συλλόγου", ενώ θα γίνει και παρουσίαση του συλλόγου από τη πρόεδρο κα Κωνσταντίνα Σπίγγου. Επισυνάπτουμε την πρόσκληση και το πρόγραμμα της εκδήλωσης και σας περιμένουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας και να υποστηρίξετε τον σύλλογο μας.

Στις 2/12/2018 ημέρα Κυριακή και ώρες 11.00-13.00 πίνουμε καφέ στο café 42barstronomy, διεύθυνση Κολοκοτρώνη 3, Στοά Κεντρικόν.

Σας περιμένουμε όλους εκεί να ανταλλάξουμε απόψεις και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας και τους κοινούς προβληματισμούς μας.

Το ΔΣ

Πρόσκληση

Έπειτα από πρόσκληση του κ.Τσιακαλάκη,  υπεύθυνου επικοινωνίας  & προάσπισης δικαιωμάτων του συλλόγου Θετική Φωνή, αποφασίσθηκε να σταλεί στην  Διακομματική Επιτροπή της Βουλής για το φάρμακο, υπόμνημα για θέματα οριζοντίου ενδιαφέροντος.

Επισυνάπτουμε παρακάτω το τελικό υπόμνημα που κατατέθηκε με τις προσθήκες όλων των συλλόγων ασθενών που συμμετείχαν. Επίσης επισυνάπτουμε και την σχετική προσθήκη  που ο Σύλλογος  Μυασθενών  Ελλάδος  έστειλε, ώστε να λυθεί σε μόνιμη βάση το ζήτημα με τις ανοσοσφαιρίνες.